一生的承擔──劉玫瑰帶領「同路家長」 用愛繼續守護孩子

「上帝為你關了一扇門,就會為你打開一扇窗。」澳門土生土長的劉玫瑰,從小在天主教學校氣氛薰陶下,造就達觀和堅強。而具備領導潛能的她先後創辦了澳門弱智人士家長協進會及澳門智耆之友協進會。

她沒有因自身經歷和困難而退縮,反而更加積極、前進,與同路人並肩,開創更多可能性,服務弱勢人士。

八十年代澳門缺乏對弱智人士以及其家庭的支援和服務,劉玫瑰(左二)形容當時是「一片空白」。 相片由受訪者提供

八十年代澳門缺乏對弱智人士以及其家庭的支援和服務,劉玫瑰(左二)形容當時是「一片空白」。
相片由受訪者提供

為了服務更多人

童年時劉玫瑰因家境貧困,八歲已學會在學校幫忙工作,以換取免費上學的機會,從此她便與大夥合作,統籌工作。

回首當初,劉玫瑰笑道:「我初三畢業時,有個修女拖我手,叫我加入西坑街的苦修會,當時聽不入耳,走去做學護;假如當年當修女的話,或者(現已)做了院長,又或已退了休……但現在走另一條路,卻服務了更多人。」

八十年代的澳門缺乏對弱智人士以及其家庭的支援和服務,劉玫瑰形容當時是「一片空白」。

劉玫瑰與先生。相片由受訪者提供

劉玫瑰與先生。相片由受訪者提供

然而,兒子的情況卻讓她人生際遇及使命變得不一樣。

她稱,兒子明明一歲時已會行、會走,但一直講不出話來。「安排他入托兒所,其他人睡覺他又不肯睡,反而在其他睡覺的小朋友背上跑過去……」。種種跡象讓她意識到兒子的「與眾不同」,一時之間雖難以接受,亦只有像其他「同類」的家長那樣:一方面遍尋名醫;另一方面求神問卜、無所不用其極。

空白時代的無助家長們

後來,兒子被證實患自閉症。那個時代家長們能做的事,劉玫瑰都盡力去做──周而復始地上山頂醫院覆診、到香港的醫院專科覆診、向澳私家醫生求助;同時,亦想方設法安排適齡入學的兒子「嘗試」到不同的幼稚園中學習,可惜每每被逼退學。

她續稱,當年一班「同路」家長,內心其實很單純,未想得長遠,只求孩子有地方收留、有學校接收、有適合的遊戲、有專業人士照護他們、有適合的治療。「很多家長平日連看場電影、打場麻雀的娛樂都沒有,為著孩子奔波。於是,我們亦自發相互照應,有有心人提醒我們,必須真正組成社團,才可以向社工局申請資助,亦能合法地聚會。」

回想過去,劉玫瑰說:「當年只有熱心,但不懂得法律及如何組織,幸好期間不斷有人幫忙,甚至有修女借出老人院的一層安頓小孩子;亦有人捐出空鋪位給家長們合作照顧孩子。」

她表示,真正改變是在三十多年前,在望德堂的「大瘋堂」宣佈,成立弱智人士家長協進會,「接下來各種適切為孩子們設計的服務,才可以名正言順,應運而生。」

智耆之友協進會成員,包括創辦人劉玫瑰(中)以及「同路」媽媽以及她們兒子一同參加永利社區健行之旅。相片由受訪者提供

智耆之友協進會成員,包括創辦人劉玫瑰(中)以及「同路」媽媽以及她們兒子一同參加永利社區健行之旅。相片由受訪者提供

勇於接受 及早教育

不過,協會初期只有十多名家長願意站出來。劉玫瑰表示,當時很多家長不願接受現實,亦不肯行出來。「他們或者會說過兩年可能小朋友會好返呢。」時至今日,協會有超過1,500個家庭會員。隨著人口上升,加上近年有更多自閉症、過度活躍症等患者,人數亦有所上升。

她又表示,當年協會服務包括關注家中有弱智孩子的家長,如需要有第二胎,會辦講座解釋情況,很多醫生都願意幫手。當年,所有公立學校有特殊班,然後推廣到現在的融合教育。「(融合教育)其實有好有壞的,有人跟我講過:『或有特殊需要的學生會騷擾到其他學生』,當中,有些情況亦可以幫到有需要的小朋友。」

不言退 
為更需要協助的群體服務

在協會一切運作成熟後,十多年前劉玫瑰又迎來另一個挑戰。「我之前患乳癌,要去做化療,家人不想我太忙,於是我想到要交給其他家長接手。」後來,自己亦慢慢康復過來。

在抉選退或留時,劉玫瑰稱前輩劉羨冰畢生致力於教育及社會事務,讓自己深受啟發,那怕是退休亦可以繼續為社會服務。

這種人生態度觸動當時的劉玫瑰,於是她再創辦一個互助會──澳門智耆之友協進會。

劉玫瑰稱,該會現在是招收「父母滿六十歲,弱智人士滿三十歲,而且殘疾證一定要是智力殘疾的人士」為會員。目前亦已超過二百多個家庭,約五百多名會員。這個會原叫「智耆部落」,沒有註冊只借弱智人士家長協會地方開會。之後,經社工指引正式成立,現已超過七年。

她又稱,弱智人士在年老時退化會比老人家快一倍,壽命亦不會太長。「不如,我關注老弱傷殘,以及很多已經照顧了弱智子女半生、自己都已步入晚年的家長生活所需。」

劉玫瑰表示,當年一班「同路」家長,內心其實亦很單純,未想到很長遠,只求為孩子有地方收留、有學校接收、有適合的遊戲、有專業人士照護他們,有適合的治療。

劉玫瑰表示,當年一班「同路」家長,內心其實亦很單純,未想到很長遠,只求為孩子有地方收留、有學校接收、有適合的遊戲、有專業人士照護他們,有適合的治療。

讓家長互助互愛

智耆之友協進會日常工作主要是全年為會員作家訪,並組織四季的生日會、安排講座、表演。

「讓會員開心,或組織去吃素食,外出參觀等,不過會址亦偏細,假如可以有類似怡康中心那種空間,讓會員們多個聚腳點,同時又可以安排活動,省去我們租借場地的開銷,或者會更好。」劉玫瑰娓娓道來。

該會亦會找尋「隱閉的家庭」,亦發掘不少個案:七十多歲的退休母親獨力照顧兩名年過四十的弱智子女,生活環境未如理想;年過八十的父母,不忍與五十多歲的弱智兒子分開,雖然兒子沒有攻擊性,惟日常生活不能自理,年邁的雙親全日照顧。對此等個案,劉玫瑰坦言情況令人相當擔心。

耆老家長不忍與子女分離

該會持續地發掘此類個案的同時,劉玫瑰亦曾向政府相關部門反映:這些人士需要院舍。

她指出,父母與子女相處幾十年,深厚感情,不忍分離。「家長需要院舍、子女又需要院舍,能否在長者公寓或其他項目上,撥出一部份讓他們可以一家得以共同安置。政府有沒有計劃可以為他們有照應下同住,而不用分開?」

劉玫瑰因為之前患病,難以兼顧自己身體以及照顧兒子,只有將他送到扶康會,但堅持每個周末以及節假日接他回家。

多年對兒子的照顧,劉玫瑰表示,自己完全理解家長與子女多年來建立的感情。那怕是步入晚年,亦難以割捨的那份情。

年過花甲的玫瑰姐及其丈夫先後患過癌症,然而她仍然樂觀面對,堅持上帝交給其她工作,盡力地為「同路」家長做得更好、亦為更多有需要人士爭取更適切服務和權益。

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