搏一搏400多萬試打未上市新標靶藥 癌症女童籌款急轉彎

即時報道

文:論盡採訪組

時間:2016年01月7日 21:21

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聖若瑟五校為一名患上罕見兒童癌症「神經母細胞腫瘤」的學童籌款,引發社會極大迴響。沒想到事件突然急轉彎,衛生局迅即同意支付可能高達400多萬的美國新型標靶藥(3F8) 費用,家長亦毋須再為籌款操心。

對於有市民關心既然衛生局已安排周同學到香港醫治,為何家長仍希望將剛做完骨髓移植手術的女兒轉送到美國?郭華邦引述家長消息指,香港醫生建議如果注射這種新的標靶藥,病童康復機會將增加2至3成,但由於當時美國禁止有關藥物出口,加上周家無力承擔這費用,才會想到變賣房產和校內募款籌措這筆醫藥費。

有醫生指出,3F8單克隆抗體在美國仍在人體試驗階段,還未可正式上市。雖然臨床效果不錯,但由於抗體會引導免疫系統攻擊腫瘤細胞,治療期間會有強烈痛感,其他負作用和成效目前尚待評估。

亦有資深醫護人員透露,為安全起見,一般醫院都會優先採用穩定、經過充分臨床試驗的藥物,不想病人成為「白老鼠」。即使病人願意搏一搏,用藥前也要簽訂同意書,自願承擔風險。新藥可能為延長病人生命增加希望,但若失敗出現不良反應,可能令病情急轉直下難以挽回。同時也要考慮價格、病人承擔能力,因一劑標靶藥由3萬起跳,有的甚至高達30萬,這次注射的3F8約8萬多港幣一枝,至少要打1、2個療程,金額動輒數百萬,相當驚人。醫生會綜合評估康復機會、病人本身狀況、是否適合紓緩治療等因素,再慎重考慮用藥的成效和風險。

據香港兒童癌病基金的資料,香港曾有研究顯示,使用的新混合療法能將患有轉移性的神經母細胞腫瘤的病童四年存活率由 17.6% 提升至49.2%,存活期的中位數則由1.8 年延至 5.2年。

我們曾向衛生局了解女童目前的情況和這個審批個案的詳情,但至截稿時 未有回覆。

聖若瑟五校校長郭華邦

聖若瑟五校校長  郭華邦

 

應家長要求協助籌款的校長郭華邦表示,現時就讀小五的周詠珊同學,2011年不幸患上神經母細胞惡性腫瘤,原本經手術及化療後已康復,無奈去年3月復發並擴散,11月中經山頂轉介到香港瑪麗醫院接受骨髓移植,12月24日出院。醫生建議女童接受抗體治療,康復機會將增加兩至三成。但由於美國當局不允許有關藥物出口,只能到美國注射,加上藥物價格高昂,每劑針藥要82,500港元,完成整個療程費用更高達港幣400多萬。家長曾去信山頂醫院希望獲得資助,但一直未得到回覆。由於家境並非富裕,父親月薪1萬7千元,母親全職照顧女兒,無法承擔鉅額費用,變相要賣樓籌錢,希望能赴美就醫。

校方在得知事件後,在聖誕假後啟動校內籌款行動,目標為100萬。郭華邦指,起初並不打算公開向社會募款,但星期三有關心事件的市民將籌款信轉載到社交網站,有不少校外人士擬前來捐款。行動至今已籌得約46萬元,款項已全數交到周同學父母手中。同日晚上周家收到山頂回覆,指經政府溝通後美國已允許將藥物出口,周同學毋須到美國求診,山頂亦決定全數資助有關醫療費用,所以決定停止籌款。

事件曝光不足一天就出現大逆轉,至於籌得的善款要如何處理,郭華邦引述周家意願,指治療期間在醫院中看到其他病童受苦,希望將捐款者的愛心傳給其他有需要的人,故打算將善款全數捐給澳門日報讀者基金會。「其實唔少善長人翁知道佢哋經濟有困難,希望佢哋將善款用作生活費,但家長話雖然生活困難,但有啲人連生存都困難,應該要幫返佢哋。」

郭華邦表示尊重家長的決定,亦相信捐款者不會怪責家長。他感謝社會各界的愛心,又認為今次事件正正反映人間有愛,能成為公民教育的正面教材。

【延伸閱讀】
甚麼是「神經母細胞腫瘤」?
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家長寫信予校方,希望發起籌款。

家長寫信予校方希望發起籌款。

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