085 派錢的哲學論盡紙本
如何派錢/不派錢,才會利多於弊?── 澳門特區政府派錢多年,加上庫房水浸,如何派錢派得快自是經驗豐富,但除了快,如何派得好也是一種智慧。為節省行政成本及時間,今次政府抗疫紓困標準傾向簡單而寬鬆。而在坊間看來,這錢,是派得對,卻又怎派都是錯,究其背後原因,是因為派錢不只是派錢,而是需要一套與當下社會情況配合的機制,也需要與政府公眾妥善講解背後的邏輯,錢才能派得令人心服口服。政府一日沿用陳舊的社群研究作為基準,一日未能與市民妥善溝通,政府即使派再多的錢,也注定有弱勢被遺漏;欠缺明確罰則,消費者不受保障,即使大量金錢進入消費市場,市民也注定不滿;不了解各群體的特性,即使好意地用「以工代賑」代替派錢,從業員也注定未能受惠,政府也注定在派錢與不派錢中顯得進退失據。

維護生命尊嚴,避免無效醫療 ──讓晚期病人有選擇的康寧中心(上)

085 派錢的哲學論盡紙本

文:演樂

時間:2020年06月10日 21:21

鏡湖醫院的康寧中心就在一條小路的旁邊,與幾座住院大樓都分開,是一個獨立的空間,平常大門關閉,外面看不到裡面,給人有點與外界隔絕的感覺,但當打開門走進去之後,卻發現裡面頗為熱鬧,因為這裡是廿四小時開放,家屬朋友可以隨時進入探訪及陪伴。我去採訪的那天剛好是星期六下午,因此來探訪的人也比較多,談話聲音此起彼落,人們放鬆的模樣,使我一時遺忘了病房的壓抑感,也忘記了這裡住著的,都是晚期癌症病人。

致力於「臨終照護」

穿過兩旁都是病房的走廊,便來到一間大房間,稱為多功能室,有沙發、電視、書架、餐桌,一部電子琴,還有一張麻雀枱,很像一個設備整全的客廳。不一會,黃姑娘大步走進來了,她是一位經驗豐富的資深護士,看起來如此年輕和充滿朝氣的她,原來已在康寧中心工作了十四年。到底是什麼原因讓她十四年來都選擇留在康寧中心工作?黃姑娘竟然說,是出於對「臨終照護」的興趣。

「其實我在大學時已經有一些接觸的了,對紓緩服務、臨終照護都覺得好有興趣,所以畢業時就選擇了康寧中心作為我第一首選的工作場地。」

對於生死,很多人視作忌諱,為何黃姑娘卻想致力於提供臨終照護?

黃姑娘說選擇這裡的原因,一方面是因為這裡對護理的需求比較大,護士與醫生要有很強的合作關係,另一方面,對黃姑娘來說,陪著病人走這生命中的最後一程,令她對人生也有了更多感悟。

「這裡幾乎每天都有生離死別的故事,有悲慘的,也有十分感人的,看得多了我才發現,原來自己有能力去照顧別人是一種福氣來的,雖然有時也會累或是什麼,但其實很多病人都是我們的老師,在照顧的時候都會學到很多做人的道理,思考人生的價值,這份工作其實給了我很大的得著。」回顧這十多年的工作,她不免有點感觸、有些哽咽,但同時也有一份感恩:能讓病人安心地渡過生命最後一段日子,自己也感到安慰。

康寧中心也會照顧病人的靈性需要,提供給病人一個安靜獨處和祈禱的地方。

康寧中心也會照顧病人的靈性需要,提供給病人一個安靜獨處和祈禱的地方。

癌症死亡人數增加一倍
對康寧中心需求增加

鏡湖醫院的康寧中心由二〇〇〇年開展服務至今逾二十年,是本地唯一一所專為晚期癌症病患者提供住院式紓緩照顧與善終服務的醫療中心。康寧中心的入住率長期都達九成以上,每年有超過四百人次入住,黃姑娘說在某些時期如大節前後床位更會特別緊張。

根據二〇一六年衛生局《澳 門 癌 症 登 記 年 報》所進行的調查,二〇一六年錄得的新發病和死亡癌症個案分別是 1,601 和 816 例,死亡率過半。根據統計暨普查局二〇一九年的資料,癌症仍然是本澳十大死因中的第一位。二〇〇〇年康寧剛開始提供服務時,本澳因癌症而死亡的人數為三百七十人,到二〇一九年已增至八百一十九人,增幅超過一倍,然而康寧中心的床位只是由早期的三十張增加到現在的三十五張,無法追上增幅;同時,其他重症患者對紓緩治療的需求也在不斷增加,因此鏡湖醫院目前也會對有需要的住院病人加入紓緩治療。不過黃姑娘提到衛生局於去年(二〇一九年四月)啟用的九澳康復醫院,當中也設有部份「患慢性器官功能衰退的患者提供康復治療及紓緩治療」1的床位,可以為一些重症病人提供紓緩服務,讓病人在康寧中心以外多一個選擇,但即使如此,仍是不足夠的。

紓緩治療不是放棄,是對晚期病患積極的支持

然而,並非每一名晚期癌症患者都想入住康寧中心的。

不少病人及家屬仍然對此存有誤解,如認為一旦入住就無法離開,要一直住到離世為止,黃姑娘解釋其實有不少個案在症狀得以緩解之後都可以出院回家休養的,她們也有開展上門的紓緩服務,可以跟進病患出院後狀況。

但還是有家屬對「紓緩治療」本身不理解,認為這是一種消極的方法,其實正好相反,紓緩治療是接納了病患不可治癒的事實,即使面對無可挽回的死亡仍然致力改善其生活和生命質素的一種積極的護理方式。

現代醫療的發展,的確治好了不少過往曾被認定的不治之症,延長了人類的生命,但另一方面,即使技術如何進步,醫療也非無所不能,對於一些難以治癒的重症病人來說,哪一種治療方式才更適合?這往往讓家屬倍感為難,到底應盡力救治,還是應減輕病人痛苦?如果病情無法逆轉,治療只是延長了病人受苦的時間,只是無效醫療。這時,病人和家屬還可以有什麼選擇?「紓緩治療」(PALLIATIVE CARE)就是在近這三十年醫學界為無法治癒的病人所提供的安寧照護,以盡力減少病人痛苦,控制病徵,幫助病人得到最佳生活質素,達到善終(dying well)為目的。

康寧中心的小冊子上便有這樣一段文字:

「紓緩照顧不是放棄,而是一種選擇,為了維護生命的尊嚴,避免無效醫療。」

無效醫療正是近年很多國家和地區都在討論的問題,其對病人和家屬,以至對地方的醫療系統本身都是沉重的負擔,康寧中心的其中一個主張就是「避免無效醫療」。

「我們都希望病人可以安祥自然地離世,因為惡性腫瘤發展到晚期的時候,再做插管、電擊這些其實都是無效的醫療措施,只會延長病人的痛苦而不是生命,所以康寧中心是不會為病人做這些的,這裡是希望病人能有尊嚴地、舒服地走完最後一程。」黃姑娘說,這些理念和原則都會在入住時仔細跟病人和家屬解釋清楚。

  • 世界衛生組織為安寧服務/紓緩服務定下了這些原則:
  • 這是對生命的肯定,並把死亡看作自然過程;
  • 不會加速或延長死亡的發生;
  • 提供痛楚和病徵的控制;
  • 照顧心靈方面的問題;
  • 為病人提供支援系統,幫助他繼續積極地生活直至離世;
  • 為家人提供支援,幫助他們面對病人的疾病和處理哀傷。
多功能室內也搜集了不同的生死議題書籍,供病人與家屬借閱。

多功能室內也搜集了不同的生死議題書籍,供病人與家屬借閱。

病人有權選擇:「不作心肺復甦術」

避免無效醫療包括一些具體方案,黃姑娘進一步解釋:「以鏡湖醫院為例,在二〇一六年開始推行『不作心肺復甦術』(Do Not CPR)2的評估同培訓,希望讓醫生可以盡早對晚期或重症病患進行『不作心肺復甦術』的介入討論,向病患及家屬提供一個停下來思考清楚的機會,同時也提供一個選擇,如紓緩治療的方向,而不是不管代價如何都要去搶救生命,因為可能對於臨終的重症病人來說,這些治療方案已經變得無效了。」如果醫生能及早跟病患及家屬詳細解釋,並且病患有權決定,這樣既是尊重也是給予病人應有的選擇權利。

「使用心肺復甦術雖然可以令心臟恢復跳動,但亦很可能會導致不同的後遺症,如病人之後可能沒法自行呼吸而需要長期使用呼吸機,以及可能由於心臟停頓所引致的腦部缺氧,腦功能受損,甚至陷入昏迷等,所以對一些重症病患者來說,心肺復甦術即使延長了離世的時間,但病況無法逆轉,生活質素亦可能受損,甚至會延長病人的痛苦,如對於癌症擴散、腎病、嚴重感染、認知障礙症等病人,心肺復甦術是缺乏成效的。」3

「不作心肺復甦術」其實是「預設醫療指示」4的其中一部份,香港在去年九月開始進行立法諮詢,澳門雖還未進入相關立法程序,但在鏡湖醫院及康寧中心內,醫護都會主動跟病人討論,讓病人了解有關風險並作出選擇。

多功能室佈置舒適,這裡不止是給病人使用,也是給家屬聚會或休息的地方。

多功能室佈置舒適,這裡不止是給病人使用,也是給家屬聚會或休息的地方。

「是的,討論非常重要,一定要拿出來與病人討論。」黃姑娘說在康寧中心,醫護都會跟病人商討照護及臨終等計劃,讓病人了解清楚。

「例如跟病人和家屬談到在臨終時是否進行搶救等措施,這些都是照護計劃的一部分。搶救包括是否使用呼吸機?要不要使用胃喉?要不要人工補液?或者要不要使用消炎藥?還有,病人想在哪裡離世?想在哪裡得到照顧?這些都是可以與病人討論很久的事情。」康寧中心的醫護會很細緻地與病人討論各種死亡問題,但前提是要先評估病人的需求才決定是否展開會談:「其實也有一些家屬未必願意我們跟病人談這些話題,因為他們也有很多擔心在其中。因為中國人可能不像外國人那樣,對於個人權益有這樣多的了解或視作重要,但其實社會應要多點去討論這些話題,讓更多人意識和重視,明白病患即使去到晚期都仍可以有選擇的,仍然可以在清醒的時候去做一些決定的,希望更多人能重視這一點,同時我們很希望家人都會在當中一起討論,因為家人的尊重同參與也是相當重要。」經過評估認為病人的情況適合後,醫護會跟病人與家屬詳細講解有關安排,那麼之後病人做的選擇也會得到尊重,會讓他們按照自己的意願離世。

1. 摘自澳門特別行政區政府入口網站,2019年4月1日。
2. 心肺復甦術(Cardiopulmonary Resuscitation,CPR)是一種救助心搏驟停病患的急救措施,通過人工保持腦功能直到自然呼吸和血液循環恢復。心肺復甦術並非單一的技術,它包含了一系列的評估及行動。實行步驟包括胸外按壓維持暫時的血液循環、保持呼吸暢通、以人工呼吸代替自主呼吸,此外,醫護人員也會適當地使用藥物及電除顫以恢復心跳。(摘自維基百科及香港醫院管理局2019)
3. 資料來源:〈不作心肺復甦術Q&A〉。《香港好走 有選擇》。陳曉蕾。P.156-157。
4. 「預設醫療指示」 (Advance Directive),又稱「生前預囑」 (living will),年滿十八歲、精神能自主及知情的病人可訂立「預設醫療指示」,清晰闡述當病人到生命末段而不能自決時,在甚麼特定情況下拒絕那些維生治療。在普通法制度下,有效和適用的「預設醫療指示」有法定效力。(香港醫院管理局臨床倫理委員會,2019)