我的女兒，今年四歲半，患有中度唐氏綜合症。
為了讓她得到特殊教育的機會，我選擇放棄內地醫院出納員的工作，來澳照顧女兒，現時每隔三個月就得回內地辦理雙程證續期手續。沒想到之後丈夫身體狀況欠佳不能工作，一家三口只靠每月六千三百六十元的經濟援助金過活，付了房租、水電之後已所剩無幾，每月生活捉襟見肘。
最初來澳時，因人生路不熟，對澳門特殊教育的資訊完全不清楚，一心希望女兒能夠入學，但普通幼稚園將她拒諸門外，當時我十分徬徨，曾想過帶着女兒一同自殺，一了百了。幸得一位熱心家長幫助，女兒後來才輾轉入讀啟智中心。但最令我不能釋懷的是，有次帶着女兒到公園玩耍，天真無邪的女兒把自己手中的糖菓分給其他小朋友，不料那位家長竟即時把糖菓丟棄；平日帶女兒上街，也常常遭到旁人的冷語和歧視眼光，每每想起這些情景，我內心極之難受。萬萬想不到，在澳門這國際化城市，部分人的公民素質竟然如此差劣！
即使有「現金分享」，但對我們這類家庭來說，幫助仍相當有限。現在物價指數太高了，每月除應付日常開支外，還須繳付女兒語言治療等費用。她體弱多病，經常要看醫生，實際上已沒有餘錢儲蓄。最擔心把女兒拉扯大了，自己也會有老的一天，甚或離開人世，如果家庭沒有儲備金，女兒將如何過活？會否有天會流落街頭？晚上一想到這夫妻倆便會輾轉反側，暗中落淚。
很多智障人士家長，與我們一樣面臨相同的困境。家長想外出工作幫補家計，但又要照顧有缺陷的小孩，一刻鐘也不得喘息。社區也沒有足夠的暫托服務，申請此類服務須出示家長的工作證明，就連自己想外出看病也難找人看顧。我很感恩政府近年增設了殘疾津貼，但以我女兒為例，一年六千六百元的殘疾津貼，實在是杯水車薪。我們曾向當局反映，希望研究向殘疾人士發放與最低維生指數掛勾的每月個人生活補助，而不是與家團收入捆綁式處理；又或仿傚台灣的做法，考慮到殘疾人身體機能退化，讓他們提早領取社保基金的養老金。政府經常說要建立「長效機制」，但這些最實際的幫助在多次反映、溝通後，仍然是一次又一次落空。
