087 藝術何價論盡紙本
文化局以標書採購形式對民間藝團、機構等進行招標的做法,一向惹來不滿。這次專題中便有藝文人士指出政府的採購法對藝團的創意勞動無法作出保障,藝團的創意也隨時會被別人以低價搶走,原來辛苦經營而獲得的成功,無法得到延續或拓展,文化成果無法積累,這不止是對藝團的傷害,更是對一整個地方文化的破壞。戀愛電影館就是一例。

宣稱立法未有期,因「市民認知不高」 ——衛生局的回覆與市民的回應

087 藝術何價論盡紙本

文:演樂

時間:2020年08月29日 19:19

在準備這個有關「預設醫療指示」(1)及探討病人生死權益的專題時,因得知衛生局轄下的「生命道德委員會」曾於去年十二月召開探討以上議題的會議,《論盡》媒體於今年三月向衛生局發電郵查詢「預設醫療指示」或相關措施未來會否有機會立法,未來政策方向以及立法規劃等問題。

衛生局:公眾對於預設醫療指示的認知率不高

衛生局於六月終於回覆本媒體查詢,當中提及因本澳已步入老齡化社會且癌症為首要死因,當局也認為設立「預設醫療指示」制度可提升病人臨終的生活品質及保障其尊嚴,同時亦可減少不必要的醫療開支。衛生局亦指出歐美多國早已制定「預設醫療指示」法例,事實上全球最少有二十個國家,包括歐盟中十七個成員國,以及澳洲、加拿大、新加坡和美國均已為「預設醫療指示」立法。其中美國為最早的推動者,加利福尼亞州早在一九七六年已為「預設醫療指示」制定全球首項法例,其後持續優化措施,到二〇一七年,美國約有37%成年人口已填寫「預設醫療指示」,為全球最高比率之一(2)。香港去年亦開始立法諮詢階段,醫管局早在二〇一〇年已就此制定相關表格,並向醫管局的臨床醫生發出詳細指引。

雖然衛生局認同立法在全球的普遍性和在本澳的必要性,但卻在回覆中仍然這樣說——「在本澳開展『預設醫療指示」將面臨不少困難及爭議,例如公眾對於預設醫療指示的認知率不高、病人臨終階段或會突然改變主意、病人家屬是否願意遵從病人的意願等。因此,在推行『預設醫療指示』前需要在社會、學術、法律和具體措施等領域作廣泛的深入討論,以取得各界共識。」

即衛生局雖然覺得有立法的需要,但又覺得未是時候?還是因為有難度於是拖延立法?然而立法的原意,不就正就是為了更好地維護病人的尊嚴和生命權益,避免產生爭拗的嗎?對於那些衛生局覺得「認知不足」的市民,打算如何讓他們得到認知?衛生局有了解過實際的情況和公眾的想法嗎?有推行過有關生命權益的宣傳教育嗎?有公開討論過這些問題、收集過公眾的意見嗎?『公眾的認知率不高』這個結論到底是從何而來?

到底衛生局有否意識到這條法律的重要性和意義?其實衛生局不用舉歐美國家做例子,就說亞洲好了——台灣在二〇〇〇年已經通過了《安寧緩和醫療條例》,二〇一九年還通過了《病人自主權利法》,這是「全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法」,澳門法律滯後的主因,不是市民。

宣稱立法未有期,因「市民認知不高」 ——衛生局的回覆與市民的回應

宣稱立法未有期,因「市民認知不高」——衛生局的回覆與市民的回應

「澳門沒有相關的法案實在太落後了!」

為此,筆者訪問了幾位對生死議題皆有看法的病人家屬,看看他們是否如衛生局官員所說的「認知不高」。

筆者先了解幾位受訪者對現時本澳臨終病人的權利保障的看法,梁小姐(化名)這樣說:「我認為現時澳門對臨終病人的權利保障並不足夠,目前好像只有康寧中心可讓臨終癌症病人選擇是否插管(鼻胃管、尿管、氣切管),我認為,所有臨終病人都應有權選擇要不要插管維持身體『機械式』運作的權利,好多時中風病人因此一直受苦長達數年,病人甚至一直想要拔管,這種強迫性入侵的醫療方式無視病人生活品質,對病人與家屬都極為殘忍。死亡權利應包括對自我生命離世方式的選擇。 」

另一位受訪者C也認為現時的所謂「保障」只是取決於家屬的意願,病人自己幾乎沒有太多話語權。受訪者小貓(化名)同樣認為由於目前仍未有一套完整法律可依循,面對臨終病人,醫院大多仍會進行急救,難以完全尊重病人事前的選擇。因此他們都贊成推行保障臨終病人權利的法案,認為「預設醫療指示」應要儘快立法,有受訪者表示想先了解具體法律條文。梁小姐說:「我想有選擇。」小貓說:「病人的最終選擇應得到尊重。」他們都異口同聲地認為臨終的一程應由自己作主,而且病人及家屬能為自己的選擇負上責任,對醫護人員執行工作也相對有保障,對病人及整個醫療系統都有好處。

「澳門沒有相關的法案實在太落後了。」梁小姐說,「對於一些臨終病人或一些不可逆轉病情的患者,病人及家屬在面對疾病帶來的衝擊時每每手足無措,不論在病人的肉體、心靈、生活和經濟上,如果對生死問題理解不足,只會承受更多壓力和痛苦。因此如可作相應的安排,使得臨終病人與家屬都能面對離世的恐懼,也能懷著理解與坦然互相陪伴到最後。」小貓也認為讓臨終病人及其家屬能藉此明白康寧及紓緩治療的好處,減低病人的痛苦,勇敢和坦然地面對生命最後一程,是對病人更尊重的方法。

政府缺乏宣傳教育,卻把責任推至市民身上

由於長期缺乏有關生命權益的教育和宣傳,很多病人的確可能連自己有選擇都不清楚,但這不表示他們不想有選擇。而且,澳門並不是沒有條件做,鏡湖醫院的康寧病房就是一個很好的例子。在還未有此立法時,他們本著醫者的關懷,本著紓緩治療的理念和初心,就已經推行了讓病人有選擇的臨終治療方式(請參閱本欄之前專訪康寧病房的文章),受惠的不只病人,還有病人家屬。

康寧病房成立於2000年,推行尊重病人臨終權益,讓病人有選擇的治療方式已經二十年了,或者的確仍有不少市民對此不太清楚,但不應以此作為延遲立法的理由。康寧病房二十年來的努力,亦證實了病人對此需求是在不斷上升之中。衛生局對此也是知道的,在對論盡的回覆中,衛生局稱自2019年開始已增設紓緩病房接收有意入住的臨終病人,紓緩病房現設於九澳康復醫院,提供25張病床,服務對象為病情屬不可逆轉、末期/晚期病人,除了提供舒緩醫療及專業的護理服務外,亦會提供精神心理及家庭紓緩護理服務。但回覆中沒有提及如何向病人推動紓緩治療及臨終權益。

不過,衛生局回覆中提及現時臨終病人是有權利拒絕所有的治療及維生方案的,如:手術、化療、電療丶藥物治療、心肺復甦術丶氣管插管丶除顫電擊等,但需事前簽署相關的「拒絕聲明書」以表明其意願。至於臨終病人的定義,按照國際認可的評定是指在相關專科(醫學上的)評估有癌症及器官功能衰竭,而有足夠證據證明病人的病情已進入末期而不可逆,且科學上評定生命餘下不足六個月的病人。然而衛生局回覆中並沒有指出癌症病人以外,其他重症病人、不可逆轉的長期病患者等,是否同樣享有這樣的權利,還有遇上意外或急性疾病的人又如何得到任何保障?因此,「預設醫療指示」的推行,能讓所有人在尊重生命的前提下,及早慎重地作出選擇,是一個基本而重要的人權保障,需要立法以確保每個人都可享有,無論發生什麼狀況都不能被剝奪。

1. 「預設醫療指示」 (Advance Directive),又稱「生前預囑」 (living will),年滿十八歲、精神能自主及知情的病人可訂立「預設醫療指示」,清晰闡述當病人到生命末段而不能自決時,在甚麼特定情況下拒絕那些維生治療。在普通法制度下,有效和適用的「預設醫療指示」有法定效力。(摘自香港醫院管理局臨床倫理委員會,2019)
2. 摘自香港特別行政區立法會網站。