#086 典範論盡紙本
很多人形容,澳門是「乖孩子」,香港是「壞孩子」。先撇開這種家長式管治思路不談,因應香港「反修例運動」的發展及澳門獲封「一國兩制的成功典範」,港澳兩地又再牽起有關「一國兩制」的討論與關注。澳門這個「典範」是如何形成,又可否持續?更重要的是,這些換來了甚麼?

在還未有「預設醫療指示」的時候 ──讓晚期病人有選擇的康寧中心(下)

#086 典範論盡紙本

文:演樂

時間:2020年07月13日 16:16

美國《經濟學人》(The Economist)雜誌旗下的「經濟學人資訊社」(EIU)在二〇一五年曾公佈「死亡質量指數」(Quality of Death Index)的調查,分別以安寧及醫療環境、人力資源、護理質量、醫療護理的可負擔程度和公共參與來進行調查,共有二十個指標作為評分標準。在八十個進行調查的國家中,英國排第一位,澳洲及新西蘭排第二及三,亞洲國家的排名如下:台灣質量最高,排第六位,其次是新加坡排第十二位,日本第三,排第十四位,香港排名第二十二,中國排倒數第九,即第七十一位。

亞洲首個推行 《病人自主權利法》的地方

「死亡質量」排名亞洲最高的台灣是全球最先實行安寧緩和醫療體系的國家之一,早在二〇〇〇年台灣已經通過了《安寧緩和醫療條例》,該法例是「為尊重末期病人之醫療意願及保障其權益」而設立,末期病人可以通過「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,來拒絕接受心肺復甦術(CPR)及延長瀕死過程的「維生醫療」,也可以選擇接受或拒絕「緩和醫療」。「末期病人」並不只是癌症患者,凡「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者」皆適用。

在二〇一九年一月,台灣還通過了《病人自主權利法》(簡稱《病主法》),這是「全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法」,強調病情告知本人,病人有自主選擇醫療方式的機會,有五類病人都是受此法律保障的,包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央政府(衛福部)公告之疾病的病人,都可以通過簽署「預立醫療決定書」 (Advance Decision, AD) 來拒絕接受維持生命治療、人工營養及流體餵養(包括點滴、鼻胃管、胃造口)等醫療措施,同時必須接受緩和治療(紓緩治療)。1

在還未有「預設醫療指示」的時候 ──讓晚期病人有選擇的康寧中心(下)

在還未有「預設醫療指示」的時候
──讓晚期病人有選擇的康寧中心(下)

紓緩治療:不止癌症病人有需要

台灣的《病主法》更進一步避免無效醫療對重症病人所帶來的痛苦,更好地保障病人的生命權益。反觀澳門,距離這些全球趨勢還有一段很長的距離,目前只有鏡湖醫院康寧中心提供的「紓緩治療」(PALLIATIVE CARE)以及在二〇一六年開始對重症病患提供『不作心肺復甦術』(Do Not CPR)的選擇2比較接近。
康寧中心的資深護士黃姑娘說她們都一直關注這些問題,這也是中心的未來發展方向,如近年已擴展了紓緩治療的服務,二〇一七年起不止在康寧中心才可進行,在一般病房中的晚期癌症病人也可接受,未來希望能再擴展到其他有需要的患者:「其實不少鄰近地區的紓緩治療已不只提供給癌症病人的了,已推廣到心臟衰竭、腎衰竭等器官衰竭患者,也有COPD晚期(即慢性阻塞性肺病 Chronic Obstructive Pulmonary Disease )、慢性支氣管疾病、老人痴呆、愛滋病的病人等,其實台灣已是這樣做,主要是一些現時醫療技術仍未能根治的疾病,這些病人去到很晚期的時候也是需要紓緩服務的。」

衛生局認為民眾認知不高,「預設醫療指示」澳門推行未有期

繼歐美多國及台灣立法後,香港去年開始也為「預設醫療指示」(AD)的立法進行諮詢,澳門衛生局向《論盡》表示,考慮到本澳已步入老齡化社會且癌症為首要死因,設立「預設醫療指示」制度可提升病人臨終時的生活品質及保障其尊嚴,同時亦可減少不必要的醫療開支,因此其屬下的生命道德委員會於二〇一九年十月三十日已經就「預設醫療指示」立法開展討論。 然而,衛生局認為目前民眾對此法的認知度不高,將面臨不少困難及爭議,因此,需要在社會、學術、法律等領域作廣泛的深入討論,在取得各界共識後才能推行,故現時仍處於初步討論階段,是否實施或以何種形式實施,衛生局沒有任何具體回覆。

然而香港的步伐則未因立法未通過而停下,因為香港的普通法仍可承認病人在「預設醫療指示」中所表明的意願,因此早在二〇一〇年七月,香港醫管局已制訂了「預設醫療指示」的表格,並向醫管局的臨床醫生發出詳細指引,如規定病人須在頭腦清醒及完全出於自願的情況下表達意願,以及醫生要在特定情況下如病情到了末期、持續植物人狀况,或其他晚期不可逆轉的生存受限疾病(如晚期腎衰竭、晚期神經元疾病、晚期慢性阻塞性肺病等),以及病人當時已神志不清,無法參與作出醫療決定時,醫生應根據其所簽署文件而遵從病人意願,不向他進行如心肺復甦法、人工輔助呼吸及人工營養等措施。3

雖然類似的法律還未知何時會在澳門出現,但康寧中心一直也採用較接近的理念,病人的權益在此是備受尊重,也有自主選擇的可能。「如我們會提前向進食有困難的病人諮詢,假如情況再惡化時,是否想我們插胃管,我們都希望能尊重病人的意願,讓病人能自主決定照護的方式。」黃姑娘說,「康寧中心一直都是以事先諮詢和尊重病人意願為本的,這也是中心設立的原意。」

在還未有「預設醫療指示」的時候 ──讓晚期病人有選擇的康寧中心(下)

在還未有「預設醫療指示」的時候
──讓晚期病人有選擇的康寧中心(下)

與病人協商照護和臨終方式

「我們會約齊病人的家人來開家庭會議,讓大家充份理解和尊重病人的想法和選擇,減少日後爭拗的出現。當然醫護人員也需要接受一定的培訓,要知道怎樣去跟病人和家屬展開這些話題。」黃姑娘說,「我們每個月也會開小課,每年也會邀請專家學者來為我們上課,同時每年也會派同事去台灣、香港等地學習、觀摩,要不斷學習才能進步。」

黃姑娘希望更多人能明白康寧中心的理念,是以重視生命價值為首要,同時接納死亡是生命的一個過程、一個部份,因此康寧中心希望維護病人的尊嚴同權利,並盡力維持病人的生活質量至安祥離世,以達致「去者善終,留者善別」的原則。

其實能做到這點並不容易,現代醫療為延長病人的生命,有時會採用具一定入侵性的治療方式,甚至不惜犧牲病人的生活質量。「所以我們都會去討論應如何去平衡治療與生活質量,哪一種方案對病人更好,病人真正的需要是什麼,逢星期三我們都會進行個案討論,探討病人身體和情緒等各㮔狀況,因為去到晚期,病人要面對的問題可能很多,也可能會承受很大的心理壓力,我們不止是提供身體的照顧和症狀的控制,還要關顧病人的情緒、心靈、心理等方面,如個人的事務同家人的關係,希望病人可以在臨終階段做到『四道』,就是道歉、道謝、道別以及道愛, 達到『去者善終,來者善別』的目的,能安心、舒服和安祥地離世,不要有遺憾。而這不是只有護士在做,還要很多方面的專業人士,包括一位長期跟進個案的心理治療師,一位關顧病人靈性需要的院牧,星期三的討論他們也會一起參與,我們會一起商討對個案的照顧計劃。」康寧中心目前還有二十多名義工,當中有些已持續服務十多年,相當資深。義工平時可能會推病人外出散步或陪同家訪等的照護幫助,此外就是在新年、聖誕、端午等大節日時幫忙搞活動,使病人與家屬都能在中心內感受節日氣氛,所以義工是康寧中心很重要的支援。

推行上門紓緩服務,支援病人在家善終

有人以為一旦住進康寧中心便難以出院,但其實病人在症狀得到控制後也可以回家休養的,康寧中心的醫護可以「家訪」形式繼續跟進病人情況並進行紓緩服務,情況變差便又回到康寧,舒服了又再回家,黃姑娘說有不少病人也是這樣的。

「上門的紓緩服務其實推出好幾年的了,因為病人會很想出院,但對家人來說照護是一個很大的壓力,如胃管的護理或要臥床不知該怎樣照顧,所以我們會提供上門支援的服務,要讓病人和家屬明白醫護仍會繼續關心和照顧他們。」其實有不少病人都希望能回家,甚至在家中善終,這也是中國人一直以來的傳統,其實「家訪」服務也可支援病人完成這個心願的,但真的能在家中過世的病人很少,因為到了彌留階段時,家人可能出於擔心害怕,仍會把病人送回醫院,同時在生死觀念方面,很多人仍然認為醫院才是比較安心的離世之所,這除了違反病人意願外,同時也大大增加了公共醫療系統的負荷。香港作家陳曉蕾在《香港好走 怎照顧?》書中便指出:「二零一四年香港死亡人數接近四萬六千人,當中超過九成都是在公立醫院去世,二零三五年死亡人數將會增加一半至六萬九千人,二零四六年更增加一倍達到九萬二千人。假如繼續超過九成人死在醫院,目前的醫療護理服務承受得了嗎?」如何能在居家醫護方面提供更多協助,使病人與家屬有充分的支援,能安心應付,也能減輕醫療負擔,也是目前很多地方的醫療機構在探討的問題,如日本便有地方醫生致力建立居家安寧療護工作系統4,但願這些更人性化的醫療觀念和做法,有一天也能在澳門出現,讓人生的最後一程,少些痛苦與遺憾。

1. 參考臺北市立聯合醫院「《病人自主權利法》與《安寧緩和醫療條例》之不同」。
2. 參考上一篇《維護生命尊嚴,避免無效醫療 ──讓晚期病人有選擇的康寧中心(上)》。
3. 參看香港特別行政區立法會網站中有關「病人的預設醫療指示」部份。
4. 參看《可喜可賀的臨終》, 作者:小笠原文雄,翻譯:邱心柔,台灣方智出版。