084 圍城論盡紙本
不諱言,澳門之所以能成為「世界旅遊休閒中心」,除了是依靠大量外來遊客的消費來支撐,外僱貢獻的勞動力也佔一席位。有學者表示,澳門的經濟主體必須大量依賴外來的人,不管是工作的人還是消費的人,在任何因「人的流動」所帶來的危機面前,例如犯罪、例如疾病,澳門都是脆弱的。但也讓人深思的是,在「圍城」之下,病毒或許被擋在關外了,境外的人、境內的人就安然無恙嗎?

病人與家屬有權終止「無效醫療1」嗎? ──林小姐與家人的真實故事

084 圍城論盡紙本

文:演樂

時間:2020年05月1日 11:11

即使事隔多年,對於林小姐(化名)來說,仍然是一想起來就心痛得無以復加,那種錐心感覺久久不散。

林小姐的父親在沒有出事之前,是親戚朋友眼中的運動健將,退休後仍堅持每天清晨都去做運動,夏天去游泳,冬天則慢跑,沒有一天停下來,而且老人家生性豁達溫和,還喜歡買菜煮飯,照顧家人起居飲食,是一位盡責的好父親。那一天,林先生突然開始狂流鼻血,那時家中剛好沒人,鄰居幫忙載了他去醫院,醫護止血後檢查說他的血壓很高,但林先生當時並無不適感覺,加上他身體一向健壯所以不以為意,醫生也沒有更進一步的建議,稍事休息後便隨家人回家,如是者過了數天,有一天清晨,林先生突然昏倒在家中血泊中⋯⋯

送到醫院後,林先生是腦出血,原來無緣無故的流鼻血已是身體的警示,但當時的急診醫生沒有把這點與高血壓聯繫起來。這次倒下人已進入昏迷,要緊急開刀。醫生聲稱手術順利,剛做完手術還未恢復過來的父親在加護病房,還會微弱地開聲,向到來探訪的親友道謝,但當家人以為可以放下心來時,兩天過後,醫生突然告知說林先生發生併發性的腦中風,引致一邊身體不能動彈,而且無法再開口說話。家人頓時崩潰,還有微弱意識但無法表達的林先生醒來後也大哭不已,而且也被插上了鼻胃管,當時家人完全無計可施,痛苦不堪。

每當說到當時情況,林小姐的眼淚就止不住流下來。當時她與兄姊心情極為矛盾,一方面不願放棄治療,但同時又不忍見父親受苦,更不知父親是否願意接受這樣的治療,躺在床上不能動彈對一向運動健將的他來說已是無比辛苦,再加上不能吃東西,只通過鼻胃管餵食更是難受,但如果不接受這種治療方式,還可以有什麼選擇?當時的醫生雖然耐性說著明白家屬心情,但同時也反覆說其他同類病人都是這樣的,「沒有辦法」,這些都是普遍會採用的治療方案,無形中表示除此之外,別無他法,他們只能調整自己心態,學會接受現實。

多年來她在醫院看到許多有著相似狀況的病人和家屬,默默承受著長期照護的心靈重擔,同時也增加了醫療的負擔。

多年來她在醫院看到許多有著相似狀況的病人和家屬,默默承受著長期照護的心靈重擔,同時也增加了醫療的負擔。

「但這真的是唯一的治療方法嗎?真的是只能這樣嗎?」他們看到醫院裡許多卧床不起的老人和長期病患者,心裡充滿疑問和無奈,但卻無人能解答這些問題,看著父親每天所承受的各種治療,家人心裡的痛苦和無助感亦愈來愈強烈,感覺快要跌入抑鬱的黑洞中。

林小姐和家人不斷尋找希望,上網找資料、看書和參加講座等,試盡了所有可能:物理治療、按摩、針炙、中醫⋯⋯甚至還試過去大陸醫院留醫等,然而換來的,也是一次一次的失望。對於重症病人來說,這些其實也都只是「無效醫療」,只是從來不會有一個醫療人員作出這樣的判斷,這背後牽涉到醫療倫理、生死觀念及現今的法律問題對此都沒有清晰的界定,大家心裡明白但又無法言說更加沒有辦法停止,家人最多只能要求醫生不做臨終急救,但其他治療即使沒什麼效果,醫院仍會繼續進行,如鼻胃管這一項具創傷性的醫療手段,也無法根據他們的要求而拔去。這就是家屬最悲哀的事。林先生並沒有任何好轉,看著他壯碩的身體在八年裡逐漸乾枯,家人的眼淚也流乾了。林小姐的父親躺在床上八年才去世,期間進出醫院無數次,經歷無數治療,還有長年的朝夕照顧,家人的心也同樣傷痕累累。

即使如今父親已離去多年,但林小姐始終無法放下的是:對這樣重症患者,為什麼不能讓他有尊嚴地離去?治療的底線在哪裡?病人或家屬有權終止無效的治療嗎?如何減輕病人的痛苦,保障病人的權益?以減少傷害及人道的精神,甚至可以訂立法律條文?還有,對病患者家屬的支援又在哪裡?回想那八年,他們幾乎是全然的無助,既沒有人向他們詳細說明如何照顧病患者,也沒有人分析各種治療方式,他們花了許多時間、精力和金錢不止,病人也備受折騰,多年來家屬更是缺乏心理上的支援,經常都是孤軍作戰,當看到新聞上那些家屬與長期病患者的悲劇新聞時,林小姐都會全身打顫,不期然想到自己差一點點也可能會變成這樣。

然而林小姐也知道自己的故事,並不是唯一。多年來她在醫院看到許多有著相似狀況的病人和家屬,默默承受著長期照護的心靈重擔,同時也增加了醫療的負擔。

林小姐說鄰近地方如台灣已開始檢討「無效醫療」對重症病人的折磨和對醫療體系的沉重負擔,日本有地方醫生與醫院合作推行讓末期及重症病患在家中以自然方式離世等措施,歐洲很多國家主張「無久病臥床的老人」的政策,如芬蘭主張老人在去世前兩星期才臥床,因此十分注重老人的預防保健,減低中風等意外的發生,歐美國家更不會輕易為無法進食的病人插鼻胃管,認為以這種方式延長病人的生命反而是增加其痛苦,認為在倫理和病人權益上無法接受。林小姐希望這些先進的醫療思維和措施,有一天也能在澳門出現。

據了解,在澳門目前的醫療機制中,當病人意識清醒時,可以要求與家人和醫生展開三方會談,討論之後的治療方案及選擇醫療手段的,但當發生意外或進入意識不清的狀態時,一般只是病人家屬有權選擇救治和病危時的搶救方式2,這容易引起紛爭也對家人造成很大壓力。即使病人在意識清醒時已表達病危不搶救的意願,由於缺乏機制保障病人權利,如家屬仍強烈表示「搶救!點解唔搶救?!」病人意願是無法被尊重的;亦有些病人及其家屬,對於搶救的問題表現得並不堅定,即使已簽署文件,在不同時段還是會有不同想法,到頭來醫生站在職業操守問題上,可能不會因此而放棄救治,另一方面,現時澳門亦缺乏在這方面保障醫護人員的法例,醫護為免引起醫療糾紛仍會採用某些醫療手段,即使效用不大。

由於澳門還未設立「預設照護計劃」3及「預設醫療指示」4等機制(香港於2019年已展開上述有關立法諮詢,澳門正準備開始研究),病人與家屬對治療手段的選擇權很有限,就像林小姐的情況,想減輕父親痛苦亦不可能,其意願也很難得到實現,而這些粗暴的做法往往會對家人造成難以彌補的創傷。當身患重症且生命已進入倒數階段時,病人是否能夠得到充足的資訊,清楚明白作為病人的權益並且能決定自己的治療和臨終方式?醫護人員又能否按照病人清醒時的意願治療,或給予適當紓緩,還是按醫者道德及其專業知識,持續為病人施救,至死方休? 這些關乎每一個人的切身問題,希望有關當局在立法時能展開適切的討論及更多思考,讓每一個人在臨終時能得尊嚴,不要再有下一個備受煎熬的病人和家屬。

1.
無效醫療(Futile medical care),意指在沒有希望可以改善病患狀況下,仍然堅持進行的醫療行為。無效醫療是由實證醫學衍生出的概念。其支持者認為,當醫學證據顯示進行更多醫療行為,無助於病患改善其病情,醫生就不應該採取積極性的醫療行為,而應改採安寧緩和醫療,以避免對病人造成傷害,增加其痛苦,並減少醫療成本的浪費。它與安樂死不同,因為醫師並沒有主動採取行動以終結病患生命,因此,醫師不為病患進行無效醫療,並不會違反傳統的希波克拉底誓詞,俗稱醫師誓詞,是西方醫生傳統上行醫前的誓言,當中列出了一些特定的倫理上的規範,如不損害病人等。(摘自維基百科)
2.
如醫生會先向家屬下達「病危通知書」,講解病情,再詢問病人家屬在危急時是否需要插喉管搶救,若家屬明確表示要搶救,醫生會在病人身上採取積極治療,用藥和插喉搶救,務求盡量延長病人生命。反過來家屬若認為無需搶救,醫生會讓家屬簽署「拒絕侵入性治療聲明書」,並進行較保守療法,讓病人順其自然。不論是「病危通知書」或「拒絕侵入性治療聲明書」,會根據相關人士的常用的語言講解及安排文件,而簽署時病人家屬、醫生和護士均需在場,最後以這三方簽名蓋章為證。
3.
「預設照顧計劃」是指患有嚴重疾病的病人和家屬與醫護人員透過溝通,考慮到疾病的預後、治療的利與弊、病人的價值觀和意願等因素,來商討日後病危時的醫療及個人照顧計劃。(香港醫院管理局臨床倫理委員會,2019)
4.
「預設醫療指示」 (Advance Directive),又稱「生前預囑」 (living will),年滿十八歲、精神能自主及知情的病人可訂立「預設醫療指示」,清晰闡述當病人到生命末段而不能自決時,在甚麼特定情況下拒絕那些維生治療。在普通法制度下,有效和適用的「預設醫療指示」有法定效力。(香港醫院管理局臨床倫理委員會,2019)