書是生活的必需品藝文爛鬼樓
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在家好走,並不那麼難──讀《可喜可賀的臨終》

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文:黑黑

時間:2018年11月14日 9:09

《可喜可賀的臨終》 作者:小笠原文雄/翻譯:邱心柔/出版:方智

看到書名時不禁笑出來:這也有點太誇張了吧?!一個人的離世尤其對所愛的人來說,怎麼可能是「可喜可賀」?!但捧書展讀即會明白,正是因為患者能在感到安心的地方,沒有痛苦地走完最後一程,而「遺族即使依然會因為離別而感到悲傷,卻有辦法笑著目送死者」,因為向患者和家人提供了充份的支援,讓彼此都能在最後時刻感到欣慰,所以才會有這樣的書名。

作者小笠原文雄是一位經驗豐富的醫師,在日本歧阜開設內科診所,多年從事居家診療和安寧療護工作,至今已照顧超過一千多名在家過世的患者,但由於仍有不少人對這項工作存有疑問與誤解,因此小笠原醫師整理了多年的病患案例,藉著他們的親身經歷帶出相關解答,讓更多人能理解這項貼近患者需要的醫護措施。

 

病患安心 醫院輕鬆

現在,在醫院過世好像成了我們難以避免的事,但這同時也大大增加了公共醫療系統的負荷。陳曉蕾在《香港好走 怎照顧?》書中便指出:「二零一四年香港死亡人數接近四萬六千人,當中超過九成都是在公立醫院去世,二零三五年死亡人數將會增加一半至六萬九千人,二零四六年更增加一倍達到九萬二千人。假如繼續超過九成人死在醫院,目前的醫療護理服務承受得了嗎?」書中也有詳細解釋香港在家離世的手續和程序,有關案例和會引起的問題。

日本另一位從事安寧療護的醫師石賀丈士也說,日本在五十年代,有超過八成人都是在家中逝世的,但隨著醫療普及,現在的數據則正好相反,而他認為「讓子孫目睹親人去世是一堂最重要的生命教育」,但可惜現在已很難做到。

陳曉蕾指出,在家離世並非法律上不可行,但最使人顧慮的是家居醫護的問題,即家裡沒有足夠的醫療支援,家人難以照顧等問題,更怕最終會增加離世者的痛苦,也令家人心理上承受了莫大的壓力。

《香港好走 怎照顧?》作者:陳曉蕾/ 出版:三聯

各司其職 精密協作

以上這些疑慮在本書中提供了大量實作參考,尤其對居家安寧療護工作系統的介紹十分詳細,讓人看到這整個護理計劃當中很多不可思議的地方。

書中提出療護工作最重要的兩點就是:消除疼痛和消除患者對疼痛的恐懼。尤其是癌症末期病人,疼痛大大降低了他們的生活質量,而書中第一章的主題就是「如果待在家裡,就能一直做著自己喜歡的事到死」,真是令人吸引的題目。

為了能使那些已被醫院宣判了死期的病患能如願回到家中,整個療護過程須由多種職務所組成(p.85-86),包括醫療、護理、照護等方面,而每個部份也有不同分工,甚至有照顧生活起居的居家護理師,提供如洗澡、剪髮、煮食、清潔家居等服務,也會向患者家庭提供各式醫療設備,形成一個小笠原醫師稱為THP(total health planner)的照護系統,還研發了「THP+」的通訊app,讓各負責的醫護人員與親屬之間,隨時在上面互通訊息,達到24小時照護。同時還與周邊的社區支援網絡聯手,必要時加入如社工、社區服務人員等,形成一張覆蓋很廣的照護網,使到獨居老人、拿社會援助金的人士也可享用,使這項服務不只限於某個階層,這點實在令人感動。
沒有照護經驗的家人往往會擔心病人回家自己照顧不周,小笠原醫師對為此擔憂的家人說,你每天只需對患者說:早安、歡迎回家、晚安,就可以了,其餘時間只須陪伴他過自己喜歡的生活就可以。照護的責任可以安心交托給小笠原診所,他們會根據每位病患的情況製定不同的照護計劃,每天輪流有不同職能的護理人員上門。

一切以消除病人痛苦為先

同時小笠原診所與醫院的聯繫也是十分緊密,醫院會轉介末期又想回家的病患給診所,同時診所也會把有需要的病人隨時送到醫院,兩者都以病人的實際需要來協作。小笠原與醫院最大的不同就是在臨終照護上,強調不會施行醫院的急救措施,也有十分清晰的指引給病患家人(p.44-45),詳細告知臨終時的症狀和家人可以做的事,讓家人不會因慌亂無助而去叫救護車,最終為病人增加痛苦,也違背病人意願,而小笠原診師的醫師也會隨時到訪協助。小笠原和醫院兩者宗旨和做法不同但仍可緊密合作,尤其強調尊重病患的意願,這也是讓人倍感安心的事。

目前,澳門只有一間私立醫院提供有限度的紓緩治療服務,而上門醫療和護理更同樣非常受限,還有,有能力提供安寧療護的醫師和護理人員的不足,使得即使在醫院逝世的患者,也未必能有妥善的照料和安排,對於患者和家人,許多時反是徒增苦痛。期望以上各項能得到多點關注和討論,讓居家治療及安寧療護等理念,在澳門能有更多實踐的可能。