隨著現代醫療科技發達,不少以往視為絕症的疾病都可以治療或控制,即部分疾病到了末期,現時醫療科技還可以提供「維生治療」如人工呼吸、心肺復甦術等使生命延續。然而,當疾病不能逆轉,這些維持生命方式延長的只是瀕死過程,徒增病患或家人痛楚。
是故,讓患者走得有尊嚴、儘可能減低過程的痛楚或更重要。然而,如何讓患者在治療過程中有話言權、自主自己的生命,向沒有意義的維持生命治療方式「說不」的權力,應為每一文明社會的重要課題。
然而,一講到病人自主權便似在挑戰醫護人員的專業權威般。其實發生於一九七〇年代中期的「病人賦權革命」(patient empowerment)便已改變了病人角色,不再是被動的醫療接受者,而醫護人員也非絕對權威。
事實上,近年台灣及香港亦相繼推動病患的主權。香港已設立「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」(Advance Decision, AD),讓末期病人在清醒時,能夠預先表達其有關治療的意願,甚至簽署「預設醫療指示」以得知其對治療的取向,從而讓患者獲得體現其價值觀的「 最佳利益」。在台灣,現正生效《病人自主權利法》(下稱《病主法》)更被視為「完整地」保障病人自主權利。相反,在澳門,有關設立「預設醫療指示」卻一直只聞樓梯響,未有任何實質進展。
「預設醫療指示」仍在探討中
去年五月,衛生局局長羅奕龍表示,由澳門醫療專業人員代表、官方代表、中醫高等教育機構代表等組成醫務委員會可進一步探討本澳預設醫療指示的未來政策方向及相關工作規劃。
他又指,據澳門城市大學及澳門鏡湖護理學院亦有相關研究,當中市民對預設醫療指示已有一定的認知及支持度;而生命道德科學委員會於二〇一九年年底曾進行討論有關議題,普遍認同需要建立預設醫療指示制度。
本媒於本月九日去信衛生局查詢最新進展,惟在紙本付梓前未有回覆。
衛生局在二〇二〇年回覆《論盡》查詢時指出,考慮到本澳已步入老齡化社會且癌症為首要死因,設立「預設醫療指示」制度可提升病人臨終時的生活品質及保障其尊嚴,同時亦可減少不必要的醫療開支,而社會文化司屬下的生命科學道德委員會於二〇一九年十月三十日已經就「預設醫療指示」立法開展討論。衛生局認為,目前民眾對此法的認知度不高,將面臨不少困難及爭議,故需要在社會、學術、法律等領域作廣泛的深入討論,在取得各界共識後才能推行,故現時仍處於初步討論階段。
兩調查:七成受訪者贊同預先制定「預設醫療指示」
羅奕龍提及的調查便是鏡湖護理學院於去年四月公佈的「澳門民眾對紓緩治療和生命末期照顧的認知和態度研究」,該調查收到七百三十七份有效問卷。
調查顯示,六成二受訪者在生命末期時傾向選擇紓緩治療;七成四贊同預先制定「預設醫療指示」文件,並且大部分人知道紓緩治療目的是為減輕末期病人痛楚和不適。
約半數受訪者認為,在任何情況下都不應該停止維持生命措施,反映民眾對紓緩治療和維持生命措施存在認知差異。
去年三月澳門城市大學菩提綜服發佈「預設醫療指示及晚期照顧調查研究」成果,調查人員到本澳十一間長者中心訪問二百〇九名長者,年齡由五十至一百〇二歲。
該研究顯示,約七成受訪者認為應就預設醫療指示訂立清晰法律條文,並需年滿十八歲以上才可簽訂,簽訂後可隨時撤銷或修改。
衛生局曾表示,歐美多國早已制定「預設醫療指示」法例,事實上全球最少有二十個國家,包括歐盟中十七個成員國,以及澳洲、加拿大、新加坡和美國均已為「預設醫療指示」立法。其中美國為最早的推動者,加利福尼亞州早在一九七六年已為「預設醫療指示」制定全球首項法例。
香港以「行政方式」推行預設醫療指示
相對澳門的落後,香港稍有進步。 目前,香港以「行政方式」推行預設醫療指示。據香港醫管局,在特定下情況不提供或撤去維生治療被視為適當,如清醒及知情的病人拒絕接受該治療,或如果該治療已無效用。當局近年亦極力推廣「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」。
香港自二〇一〇年起以「行政方式」推行預設醫療指示,並於二〇一九年就晚期照顧法例修訂進行公眾諮詢,並計劃下一屆立法會任期內提交審議,以立法確保「預設醫療指示」的法定地位。以香港為例,「預設照顧計劃」是指患有嚴重疾病的病人和家屬與醫護人員透過溝通,考慮到疾病的預後、治療的利與弊、病人的價值觀和意願等因素,來商討日後病危時的醫療及個人照顧計劃。
香港推行的「預設醫療指示」則指年滿十八歲、精神能自主及知情的病人可訂立「預設醫指示」,清晰闡述當病人到生命末段而不能自決時,在甚麼特定情況下拒絕那些維生治療。在普通法制度下,有效和適用的「預設醫療指示」有法定效力。雖然香港現時並沒有法例規定預設醫療指示要以何種形式表達,但是醫管局有特定的「預設醫療指示」表格,供醫管局病人使用。
台灣的《病主法》 二〇一九年一月獲通過
相對香港,台灣走得更前。在二〇一九年一月,台灣通過了《病人自主權利法》(下稱《病主法》),這是「全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法」,強調病情告知本人,病人有自主選擇醫療方式的機會,有五類病人都是受此法律保障的,包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央政府(衛福部)公告之疾病的病人,都可以通過簽署「預立醫療決定書」來拒絕接受維持生命治療、人工營養及流體餵養(包括點滴、鼻胃管、胃造口)等醫療措施,同時必須接受緩和治療(紓緩治療)。
然而,台灣學者蕭玉霜在其論文則指出《病主法》雖立意良善,然而「預立醫療決定」僅表態未來的醫療與死亡方式,對於生命其他價值之完成實有不足,僅能提醒生命要有所準備才能自主。學者認為,唯經「生死」課程學習中讓「生命」及「自主」得以實踐,才可「擁有面對自己與至親死亡的勇氣與能力」。同時,透過醫護人員隊伍提供照護諮詢及實質的行動,才能找到生命的出口。