那年，家偉剛出生三個月，還是襁褓裡的嬰兒。奶奶正抱著他，餵著奶，偶發的口吐白沫令他被帶到了醫院。醫生告訴家偉媽媽需要抽孩子的骨髓做檢查。「那麽小的孩子，抽血我都哭到死了，再說，如抽歪了一點點，有事就是一輩子。」直到家偉十歲那年，醫生說這是先天性的腦病變。
又是一年，梓英正是牙牙學語，蹣跚學步的年紀，卻怎麽也開不了口，邁不開步。梓英媽媽帶她去醫院檢查，最後被確診屬於「腦癱」。「從那一刻開始，我就已被貼上一個標籤，那個標籤就是『照顧者』。」
照護壓力大 夜難安眠
歲歲年年，父母年紀漸長，梓英和家偉也平安長成，三十有餘。但照顧者要付出的心力並不會因而減少。事實上，他們總是時刻警惕著，準備應對所有的突如其來。「我們其實兼顧很多身份，包括護理、急救，需要很多這些常識，甚至每次發生的情況都有不同。因此我們需要增長很多如何面對突發情況的知識。」
然而，照顧者在照顧他人的同時，自己有可能也是需要被照顧的對象。隨着年紀漸長，照顧者的身體開始出現疾病，例如三高、心臟病，梓英和家偉的身體機能也因其障礙由三十多歲開始就逐漸走向衰退。當他們雙雙無助的時候，照顧者精神壓力撲面而來。梓英媽媽也道：有天走在街上，梓英無預兆地半邊身體軟癱，突然靠向了媽媽。「當時我也是大病後，自己身體尚弱，於是兩個人跌倒。那一刻，精神真的緊張到好像崩潰一樣。她又有事，我又有事。」
「這樣的情況出現過很多次了。事情過後，夜晚會發夢，不停會演練那個場景，會延續整個星期，會想像萬一又再發生怎辦，很多想像，它會整個星期晚上睡覺都夢見，我先生都説過：『你好像鬼叫一樣。』」
而早前黑暴突襲，電閃雷鳴，家偉因雷聲受到驚嚇，半邊的身體痙攣發作。家偉媽媽一直在他身邊安撫他，讓他放鬆，半小時後才略見紓緩。「我怕得要命，『你不要嚇我，媽媽有心臟病，放鬆放鬆』，半小時後沒事了，我的心才稍稍放鬆。他又睡着了，我就每半小時起來看看他。到他打鼾了，我才敢睡。」自那以後，家偉媽媽夜裏每兩三個小時便起身探他一次，到現在仍是。
「很辛苦，真的很辛苦。你和其他人講，其他人會説，『你自己攞嚟啫』、『邊要咁樣』。設身處地你嘗試待入我的角色，你就會知道我本身的壓力是怎樣。」
因為這一次是被雷聲突襲，下一次又不知會發生什麽。扶康會總幹事周惠儀在一旁説到，「曾有個學員，晚上摸黑去厠所，然後跌倒了，但家長不知道，第二天早上發現過了身。」兩位媽媽聽到後，一面是惋惜，一面神色更加緊張起來。
長期的夜難安寢，是兩位照顧者無言的困擾。
疫情期間中心停開 照護一肩扛起
照護的壓力在疫情期間更見沉重。沒有了服務中心作爲緩衝，照顧壓力一下子如同醍醐灌頂。疫情前的每一日，梓英都會早上五時半就起床，然後梳洗、吃早餐、出門去中心參加活動或者接受培訓。「她比較喜歡回中心，因爲中心有很多活動」。然而，社服中心的活動因爲疫情而暫停。照顧者的煩惱也隨之而來。一日二十四小時面面相覷，時間開始膨脹，變得漫長。「我覺得整個疫情中，給我們最大的挑戰就是你要想方設法安排她日間的活動。以前是依靠中心，現在不行，所以要想很多辦法。」梓英媽媽説，在安排女兒日間活動的同時，還要保證她的安全，避免對家人的騷擾。儘管桌遊和遊戲機能夠幫助消遣時間、分散注意力，但無聊和無奈仍然占據了大部分的生活。
家偉以往每日早上七時起床去參加職業培訓，「現在不能回中心，整天說很悶。吃完早餐坐一坐，睏了就睡，等到中午吃午飯，之後又坐一會，睡個午覺，日日如此，不帶他外出就是在家中打機，不打機就是看卡通。」他嫌悶嗎？「有時他也嫌悶。整天說要出街，說要去這裡去那裡。他最遠就是去妹妹家，在石排灣，通常一個月去一次。我本身住北區，要坐整個小時車才去到。」「平常家偉的妹妹會過來看他，帶他出去買吃東西，買他喜歡的東西。她一不過來，我就要二十四小時陪著他，又不能罵他。一罵他，他就會抽筋，不能刺激他。」
期間他們會發脾氣嗎？「有啊。」就是因爲不能外出？「是。」兩位媽媽異口同聲道。
「我們倒下了，就沒人能理他／她了」
照護責任的擔子沉重，兩位媽媽都深明，要照顧好兒女，首先要照顧好自己。疫情之前，梓英媽媽每日早上安頓好女兒後，就會參與中心的活動。「當我投入唱歌的時候，我的腦袋是很專注那件事的。不開心的事情，那一瞬間都沒有了。」
「其實照顧者這個角色，我們面對最多的其實是沒有自我空間。我們的專注在小朋友，完全沒有自己所有的一切活動。當你能夠參與一些活動的時候，你才會在裡面找回自己。那種壓力不僅僅是大家看到的心理壓力，而是直接影響到本身的身體健康。」
「我們好清晰地知道，我地需要一個健康的身體來去支持（照顧者）這個角色。因爲我們無一個好的身體去撐下去的話，他們會更慘。我們倒下了，就沒有人理到她了。」
經濟壓力不少 最期待照顧者津貼
為照顧家偉，媽媽早在三年前辭了職，梓英媽媽則是因去年膝蓋韌帶撕裂，無法兼顧照顧和工作，經幾番掙扎後，最終離開了職場。當問到經濟壓力時，兩位媽媽紛紛都説，好大，真的好大。「我們已經用光三張消費卡。」梓英媽媽說，「全部都是日常開支，包括買菜、看醫生。長期要吃中藥，隔幾個星期又要抓幾劑，我先生也是這樣。不過都多謝政府在疫情期間有這個補貼，多多少少幫補一下。先生疫情期間人工只有三分之一，兒子這兩個月就只得一半。一下子，經濟收入很緊張。」
說到這筆津貼帶給她們的幫助時，兩位媽媽認爲這並不僅僅紓緩了經濟壓力而已。「這筆錢可以紓緩到的是因爲經濟困擾而造成對精神的各種壓力。所以它最大的意義除了經濟上的支持以外，我覺得帶給我最大的是對精神壓力的紓緩。當我們沒有能力的時候，就可以用這筆錢去請人，或者，讓他入院舍。」
對於照顧者津貼從2016年政府提議至今卻還未實施，兩位媽媽一方面表示能夠理解，一方面希望政策儘快出臺。「至於實施的具體的事情，是需要一定的時間和大量的細化的工作。不過，疫情對這些家庭真的有很大的影響，何況，這個疫情不知道會持續到什麽時候，是一個未知數，所以這個發放的時間也很重要。」
「照顧者」的擔子很沉重，一路走來，當中的種種辛酸也難以盡訴。但在言談間，兩位媽媽不時也透露出自己被兒女照顧的欣慰。「有時煮東西被噴到，他會說，快點沖水！阿媽，你千祈唔好有事啊！」「有時生氣了，說要送他去院舍，他會説，『去院舍好慘的喔媽媽』『那你不要激怒我喔』。他見我不理他，就會來哄哄我。」母親臉上掛起笑容。
有愛無礙，一家人互相依靠。那些被照顧的人，在愛他們的人的眼裡，何嘗不也是一位心靈支柱？
