為什麼我在上一篇文章提及那本在書桌櫃桶裡找到的血液透析機使用手冊是「天書」呢?是因為學到中段時,我已經沒心情、沒心機再學下去, 步驟太多,又擔心設置過程出錯,醫療用具和藥水多拿少拿也不行。加上整個學習都靠護士口述,病人在旁死記硬背,前面的程序還沒記得牢,後面的部分又要學起來,中間的細節就會記不住。最可怕是在這骨節眼上,同一步驟不斷重複犯錯,這很自然讓我覺得整件事變得非常「無癮」。

當時內心感覺很消沉,本來已因末期腎衰竭而打回原形,要靠透析續命,生命曾擁有過的一切都歸零。眼下在自理室裡連學習都學不好,我憑什麼繼續談自我認同和存在價值?
有一天因為在自理室學習不佳,結果回家後擦槍走火,跟母親吵起來。 只因母親隨意一句:「為什麼你做任何事都做不好!」我的理智線立即「啪」一聲斷掉,同時把這句話放大,語氣比平日更平靜地說:「對哦,我是一個殘疾的廢人,是根廢柴!行了嗎?」母親聽後情緒很激動,指著我厲聲說:「我不許你這樣講!」然後蹲下大哭起來。沒想到我的意志消沉言論更觸動她的神經!若換另一個角度切入、理解,心想學習設置透析機一事,按現有路線繼續走下去是完全不行吧。
經此一役後我明白,世上沒有看不起我的人,就算有,第一個看不起我的人,肯定就是自己。


思考兩晚,我決定嘗試尋找另一條出路。再回到自理室,我決定向苗護士打聽關於「上機」一事,提出以前應該有指導小冊子或手冊之類的書籍?不然光靠腦袋記下所有程序步驟的話,我自己就覺得非常有難度,甚至會因用神過度而暴斃!這時候苗護士鬆口說,以前確實有類似的資料,可惜派發出去後,收不到成效,沒多少病人願意學,有見及此科室也不再派了,結果現在科室只剩下一份而已,異常珍貴。
心想:原來學習資料是真實存在的!
經不起我再三請求,加上我承諾一定在毫髮無損下,把「天書」完整、安全地帶回來,完璧歸趙還給科室,苗護士才答應讓我把「天書」外借出去。
回家後仔細端佯,發現「天書」其實並非小冊子,而是一份彩色版印本而已,可能在自理室存放多年,手上這份影印本部分彩色已經有點褪色了。在閱讀內容後,看來像是經台灣透析中心出版,有些步驟的先後次序,與我在自理室的操作有出入。看著雖然有點麻煩,不過問題不大。於是隔天風風火火前往大型影印店,同樣來個全冊彩色影印。只能說當年的彩色影印價格也不便宜!完成任務後趁回去透析,把原版「天書」還給自理室,自己亦鬆一口氣。
之後一段時間,都是在家靠影印回來的「天書」做複習,或在圖片旁做做筆記,說到底要學習操作一部計算如此精密的機器,我真心感覺非常困難。雖然把資料說成「天書」有點誇張,不過當年如果沒有「天書」,我可能到現在仍搞不懂透析機操作,甚至最後很大機會被護士評估為不合格,然後繼續「樣衰」地依賴護士幫忙。比較幸運是,兩個半月後我可以自己正式動手做前設,不需要護士從旁協助。
此外,有一點值得一提,當年我只學習到操作機器為止,並沒有像冬哥他們一樣,由護士協助在廔管上反複打同一位置,而打出「扣眼」(Butten Hole)針位。如果能打出「扣眼」,對日後自行打針將會非常方便,可是礙於我的廔管問題多多,主診醫生認為不合適,唯有放棄相關念頭。所以整個自理過程我只能做一半,餘下一半需要由護士代勞。這波操作,一直做到我轉院到科大醫院透析為止。