腎腎地學習之路-我的腎腎地生活(47)

我的「腎腎地」生活 藝文爛鬼樓

文:汶燁

時間:2018年09月5日 15:15

最近一段時間,除了回醫院透析外,生活裡突然多了一些學習課程!首先第一件就是腎室早前安排我到自理室,學習自行做透析前的透析機導管預設及安裝,以及計算和記錄乾體重、資料等。

事實上,學習自行「上機」這個問題已經糾纏多年,沒記錯的話好像透析第二年,即2015年時曾經有護士跟我提過,計劃讓我到自理室學習自己「上機」,然後在廔管的動脈和靜脈處開一個方便日後自行打針的「Button Hole」:就是經主診醫生確定沒問題後,護士會選擇兩個合適位置,在動脈和靜脈持續於同一位置打針,不斷穿刺後針口便會形成,到自己親自打針時,可依循這兩個針口的位置,用鈍針打入就行。某一個程度上,我覺得開了「Button Hole」後,能用鈍針幫助自己打針很好,至少不像我現在般,還用16號的尖針做透析穿刺,每次打進去時總要忍一忍那皮肉上的錐心之痛。

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不過因為中間我的身體狀況不穩定,同時又發生了好幾次在透析過程中昏倒的事件,很長的一段時間,我的主診醫生下了一道「不允許在自理室透析」的硬命令給我,所以調到自理室學習這件事也暫時放下。

然後,當我的情況逐漸穩定,主診醫生認為我沒問題,再舊事重提時,到我不願意去!因為那些年:第一,每次聽到護士們在我身邊忙碌地上機、安裝透析液,還要計算我的乾體重,接著在透析機上輸入資料時,看到她/他們快速地在透析機的電腦屏幕「嘟嘟嘟」地調撥著,聽著有點心煩⋯⋯第二,我的廔管在2015年的暑假放了根支架進去,把堵塞的靜脈撐開,這樣子已經不能開「Button Hole」了。第三,要學會設置和安裝導管的步驟不少,看著同樣心煩。第四,我承認懶惰,因此從來沒想過要去自理室學習。為何這次我會答應呢?因為我佩服多年來一直說服我去自理室學習上機的那些護士的毅力和決心!唉,「多學習一些東西沒有壞處吧!」而且我不用開「Button Hole」,意味著無須自己打針,只須學會安裝導管,於是我正式加入了自理行列。

不過我現時仍處於學習階段,要有專業人士從旁指導和提點才可以完成上機整個過程。每次學習完畢,在家裡時腦海要不斷回想每一個步驟,否則很容易忘記,護士們說我仍然有時間學習,暫時不用太著急,好好的、認真地學習就行了。

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每次我都帶著自己的琴乘巴士去上課

 

另一個課程,就是我跑去學小提琴!這個樂器以前有初步接觸過,後來放下了便不了了之。琴就一直擱在家裡,可是我本來就喜歡聽小提琴演奏出來的樂曲,聽人家演奏,好像不及自己來小提琴一下過癮!然後著手找琴行或音樂教室報名去了。這次教導我的是一位不滿二十歲的老師小姐姐,雖然年輕但她的教授方式很適合我,由第一堂起至今已經兩個月,跟她學習小提琴是一件很愉快的事。在老師的耐心指導下,現在能看懂一點琴譜、一首不完整的〈小星星〉,每次當我著急的時候,老師總是說:不用急,慢慢來~好像頗適合我本來容易著急和發怒的臭脾性,可以從中學習如何戒急躁,讓整個人從內到外逐漸放慢腳步。

最近一段時間都由老師小姐姐教導小提琴

可能有些人認為:你是一個慢性腎衰竭患者,是病人的話就該好好休養,做那麼多事情幹什麼?也不想想自己的身體是什麼狀態!可是我覺得,這事並沒有防礙或傷害到其他人,去學習在用的都是我的時間和自己的錢,對任何人都不構成影響!是病人又怎樣?誰可以說自己一輩子不會生病?記得「腎腎地」專欄剛開始的時候,我曾說過:傷風感冒發燒是生病,慢性腎衰竭同樣是病,分別在後者沒辦法百分百痊癒而已。

在身體狀況容許下,為何我就不能像其他人一樣,過上自己想過的生活?有些人,情緒較為負面的可能會覺得,應該今朝有酒今朝醉,吃了玩了再算,過一天算一天。然而我不想就這樣被標籤,或者你是一個病人就應該按照這條路走下去怎樣怎樣⋯⋯

自患病以來,明白「我命從我不從天」以後,我選擇了不在任何人的目光之下過日子。這世上,從來不怕人家瞧不起自己,最怕是自己瞧不起自己。而我,只想活出自我,努力地成為自己想成為的人,也不會悲觀地過日子,所以往後我會繼續按照內心的感受和想法,隨心而行,快樂地走下去。
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