我的「腎腎地」生活藝文爛鬼樓

腎病中難以承受的貧血

我的「腎腎地」生活藝文爛鬼樓

文:陳汶燁

時間:2014年09月24日 8:08

在港留院一個月後,醫生們最終找不到我患上末期腎衰竭的原因,在我的病歷紀錄上以「原因不明」作總結。經檢查,他們批准我出院回家。不過因為我沒有接受在港先做血液透析前期準備工作的建議,所以條件是我必須每星期回瑪麗醫院一次,讓他們抽血檢查指數以便追蹤。臨走前,我的腎科醫生一再重申,若當日我遲兩、三天入院,將對生命構成威脅,後果不堪設想。可以說,我的生命是撿回來的,何況出院時肌酐指數有升無跌,本來就要做好血液透析的準備,既然選擇暫時不做,回家後就要好好地保護餘下的腎功能和健康。話畢我只是麻木地點頭,醫生也無可奈何,唯有讓我帶著他們開出的一封記錄了我腎臟情況的信件回來,至少萬一在澳門出了事,本地醫院可掌握我的狀況作出治療。

 

說了一車話,我無法入耳。講來講去,我仍然不接受自己患上末期腎衰的事實。

在母親陪伴下,拖著已水腫的雙腿和疲憊不堪的身體,好不容易才回到澳門,踏入家門一刻,彷如隔世,對家的感覺異常陌生。

 

就如之前我在文中提及,治療末期腎衰竭的路不易走,尤其在體內毒素高、卻未正式接受任何透析期間。這段日子的生活對我來說畢生難忘。首先,飲食要受到非人生活般的限制,如一天肉類食用量不能超過四両(份量等如四隻打麻將的牌)因為肉類在體內易積存毒素;其次不能放調味料,飯量宜食半碗等等。為的是盡量平衡腎臟工作量,減少體內毒素和難過濾的物質,不讓它工作過度繁重,又不至於完全停止不運作。

慢性腎衰竭在飲食上有嚴厲限制,圖中綠色一欄為病人可進食的,其餘為不能進食。

慢性腎衰竭在飲食上有嚴厲限制,圖中綠色一欄為病人可進食的,其餘為不能進食。

 

以前整個家族和我都以為,我們沒有末期腎衰的遺傳史,這個病距離我們很遠,絕不會患上!原來世事無絕對,我就是那名「幸運兒」,也是家中第一人。為此家人在毫無照顧腎病患者情況下,四處打聽食療或照顧患者飲食的方法。費煞思量下,我回澳後的第一餐煮好了:一件豉油碟般大、不放肥豬肉及任何調味的蒸肉餅和半碗白飯。說實在,單看肉餅的外觀已食慾全消,吃了第一口之後更有立即想吐出來的衝動!我必須坦白承認:即使我的健康沒問題,有人告訴我按照這樣的烹調方式飲食,一定可以「豬扒變貂嬋」般來個外貌、身材大逆轉都好,此生吃一餐已經很足夠⋯⋯此外,為了能在短時間內去水腫,盡快將體重降回符合我身體狀況的重量(出院前醫生曾表示,我的體重中有十磅為水份,並非脂肪。換言之若能順利去水,我的真正體重會再輕十磅。)家人亦用上大量的蒜為我調味。據上一輩經驗,蒜是去水腫非常有效的食材。果然,連續食用一個星期至十天,小便不止變多,雙腿由肥腫難分漸漸消腫變回「香雞腳」。

建議每天食用的調味料份量(一點為一份,每天只可用四份)

(建議每天食用的調味料份量,一點為一份,每天只可用四份)

另一方面,我亦為了腎衰的其中一個嚴重症狀而煩惱,那就是嚴重貧血,也稱為「腎性貧血」,這是末期腎功能衰竭病人的一種特有症狀,它與腎功能損害的程度有相關性。主要原因是紅血球生成素(EPO)產量減少。EPO是由腎臟製造,功能是刺激骨髓產生紅血球,對腎臟功能逐步退化的病人,其產量會減少,貧血由此而來。一般來說,正常的血紅素值是14-17g/dl,末期腎衰竭病人血紅素值會降到10g/dl以下,隨著病人腎功能下降,血紅素值也會隨之變化,甚至低到7-8g/dl以下。其原因最常見的是紅血球生成素減少,因此紅血球生成素(EPO)的補充是最常見、最有效的治療,其次為鐵質、葉酸、維他命B12缺乏性貧血,如有需要醫生會處方藥物作補充,治療目標是希望提升血紅素,能達10g/dl以上為標準,11-12g/dl更佳。

 

當然,受腎病影響,在眾多須追蹤的指標和數據中,至今我的血紅素仍然不達標,平均維持在7-8g/dl,最低試過僅得3g/dl,中間雖然曾藉輸血和服藥,以及每星期打一支補血針等提升,卻未能去到10g/dl或以上水平。是以我會比其他患者易累、嗜睡,並且失去大部分運動能力,有時甚至會出現喘氣等症狀。

 

現時每隔一個星期都要注射的補血針,以提升血紅素

現時每隔一個星期都要注射的補血針,以提升血紅素

 

那段期間,在剛出院體能未回復、水腫和貧血等連串影響下,基本上什麼都做不了。每天醒來後,我只懂打開電視,看著我不會認真收看的節目。眼睛看著畫面,也不清楚腦袋在思考什麼,整個人的思維完全不連貫,卻可以坐上幾個小時,或者整個下午。(3)