002 賭場冇鬼論盡紙本
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給澳門政府的一封信

002 賭場冇鬼論盡紙本

文:智障人士家長 靜媽媽

時間:2013年06月5日 22:22

我的女兒,今年四歲半,患有中度唐氏綜合症。

為了讓她得到特殊教育的機會,我選擇放棄內地醫院出納員的工作,來澳照顧女兒,現時每隔三個月就得回內地辦理雙程證續期手續。沒想到之後丈夫身體狀況欠佳不能工作,一家三口只靠每月六千三百六十元的經濟援助金過活,付了房租、水電之後已所剩無幾,每月生活捉襟見肘。

最初來澳時,因人生路不熟,對澳門特殊教育的資訊完全不清楚,一心希望女兒能夠入學,但普通幼稚園將她拒諸門外,當時我十分徬徨,曾想過帶着女兒一同自殺,一了百了。幸得一位熱心家長幫助,女兒後來才輾轉入讀啟智中心。但最令我不能釋懷的是,有次帶着女兒到公園玩耍,天真無邪的女兒把自己手中的糖菓分給其他小朋友,不料那位家長竟即時把糖菓丟棄;平日帶女兒上街,也常常遭到旁人的冷語和歧視眼光,每每想起這些情景,我內心極之難受。萬萬想不到,在澳門這國際化城市,部分人的公民素質竟然如此差劣!

即使有「現金分享」,但對我們這類家庭來說,幫助仍相當有限。現在物價指數太高了,每月除應付日常開支外,還須繳付女兒語言治療等費用。她體弱多病,經常要看醫生,實際上已沒有餘錢儲蓄。最擔心把女兒拉扯大了,自己也會有老的一天,甚或離開人世,如果家庭沒有儲備金,女兒將如何過活?會否有天會流落街頭?晚上一想到這夫妻倆便會輾轉反側,暗中落淚。

很多智障人士家長,與我們一樣面臨相同的困境。家長想外出工作幫補家計,但又要照顧有缺陷的小孩,一刻鐘也不得喘息。社區也沒有足夠的暫托服務,申請此類服務須出示家長的工作證明,就連自己想外出看病也難找人看顧。我很感恩政府近年增設了殘疾津貼,但以我女兒為例,一年六千六百元的殘疾津貼,實在是杯水車薪。我們曾向當局反映,希望研究向殘疾人士發放與最低維生指數掛勾的每月個人生活補助,而不是與家團收入捆綁式處理;又或仿傚台灣的做法,考慮到殘疾人身體機能退化,讓他們提早領取社保基金的養老金。政府經常說要建立「長效機制」,但這些最實際的幫助在多次反映、溝通後,仍然是一次又一次落空。