腎友的痛苦和期盼

2012-08-10 器官捐贈塵封16年,病人:誰來打救? 每週專題

文:許諾

時間:2012年08月9日 15:15

自願捐贈器官供不應求,是各國醫學界都面臨的困境,當中以腎臟的需求最大。每年中國有近一百萬名末期腎病患者,去年全國有紀錄進行的腎移植手術不到四千例:平均每一千人,只有四名幸運兒有機會「續命」。截至2011年,香港有1781人需要做腎移植,但遺體和活體捐贈不到七十個。

「在澳門,腎移植的需求也是最多,並非肝病的人少,而是當肝臟發病時,大部份病人已經沒有時間,想等也等不了。」澳門腎友協會理事長梁錦華估計,目前澳門有超過六百宗腎衰竭個案,這些病人除非直系親屬有合適的腎臟自願捐贈,否則換腎的機會微乎其微,只能一直依賴洗腎來續命。「有錢的可以到內地碰運氣,沒有錢的只能等、等身體一天比一天差,完全無機會……」若想要到內地輪候合適的屍腎,光是手術費動輒也要四、五十萬元人民幣,還有續後的藥物和跟進治療費用,每個月六至七千元的開支,並不是一般家庭可以負擔。

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但最殘酷的現實是,換腎手術也無法完全根治病情,一場小感冒、食錯一點東西也可能會引起腎功能排斥,後果隨時不堪設想。這種無奈,梁錦華十多年來一直親身感受「即使有可能復發,有些癌症也可能有機會復原,但你有腎病,你永遠是個病人,沒機會完全康復!即使換了腎,也只是延長你的生存時間,沒有人會知道這個腎可以用多久。」以往澳門曾經接受腎移植的病例,腎臟在「受體」的存活期最多僅廿多年。

即使有再多的未知數,明知病情有反撲的機會,但相對每星期三次進出醫院,每次至少五小時的洗腎,梁錦華認為,換腎始終是減輕病友痛苦、令他們「重生」的一線希望:「這樣每星期進進出出醫院,等於沒了自由,哪裡都去不到。就算老闆體諒你,也要你的同事明白……別人看到見你躺在床上好像很舒服睡一覺,但洗腎就如洗血,箇中的難受,即使是親如家人也很難體會。」

長期洗腎磨蝕的不光是身軀,還有人的意志。自願捐贈器官機制空有法律,一拖十六年,梁錦華直言,對一班腎衰竭病人來說,只能用一個字「灰」來形容:「看不到前景!如果你知有機會輪候,心態也會積極一些,如果連這個機會都沒有,你還可以指望甚麼?別人說憑意志可以戰勝癌魔!腎病你無辦法憑自身努力去戰勝……年復一年,家人著緊你,他們會好辛苦;不著緊你,就自己辛苦!」多年來,梁錦華眼見不少病友變得越來越孤僻,最後甚至隱藏自己,但卻愛莫能助……

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基於腎病並不像肝病般急切需要移植器官,還可以靠洗腎來續命,加上捐腎始終會對第三者帶來風險,梁錦華認為,政府不開放腎臟活體移植尚可以理解。但對於末期肝病人來說,卻是命懸一線的生死關頭,政府有錢可以送病人到香港接受治療,為何在本土卻遲遲未能建立死後自願捐贈器官制度?相信可以讓更多病人和家庭受惠。

對於衛生局計劃未來在離島醫院開設腎移植專科,梁錦華直言,澳門移植個案並不多,與其在本地設一支腎移植的團隊,倒不如把病人送到鄰近地區做手術,在本地培養一些能做好後續治療的醫護人員,效益可能會更大。多年來腎友會一直爭取,希望把腎衰竭等重症正式列入免費範圍。梁錦華說,目前九成腎病病人的洗腎和藥物費用都獲得政府資助,但腎病是一個無法「斷尾」的病,不會欺騙政府,希望衛生局把每年申請免費治療的續期手續豁免,減輕病人家屬年年奔波的不滿和煩惱。