我的「腎腎地」生活 Life with kidney disease


【洗腎初接觸:腹膜透析和血液透析】

我的「腎腎地」生活 Life with kidney disease藝文爛鬼樓

文:陳汶燁

時間:2014年09月30日22:22

在家休養一個月,期間每星期回瑪麗醫院一次,為的是驗血追蹤指數,醫生已多次提醒,我的腎功能正逐步衰竭,要做好身心準備,如果在澳門時發燒、食慾不振或有噁心跡象,必須立即入院,因為這些都是腎衰竭惡化的尿毒症徵兆。
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【腎病中難以承受的貧血】

我的「腎腎地」生活 Life with kidney disease藝文爛鬼樓

文:陳汶燁

時間:2014年09月24日8:08

在港留院一個月後,醫生們最終找不到我患上末期腎衰竭的原因,在我的病歷紀錄上以「原因不明」作總結。經檢查,他們批准我出院回家。不過因為我沒有接受在港先做血液透析前期準備工作的建議,所以條件是我必須每星期回瑪麗醫院一次,讓他們抽血檢查指數以便追蹤。臨走前,我的腎科醫生一再重申,若當日我遲兩、三天入院,將對生命構成威脅,後果不堪設想。可以說,我的生命是撿回來的,何況出院時肌酐指數有升無跌,本來就要做好血液透析的準備,既然選擇暫時不做,回家後就要好好地保護餘下的腎功能和健康。話畢我只是麻木地點頭,醫生也無可奈何,唯有讓我帶著他們開出的一封記錄了我腎臟情況的信件回來,至少萬一在澳門出了事,本地醫院可掌握我的狀況作出治療。
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【腎以食為本】

我的「腎腎地」生活 Life with kidney disease藝文爛鬼樓

文:陳汶燁

時間:2014年09月17日21:21

在香港瑪麗醫院留醫期間,負責診治我的醫生團隊每天藉著抽血和驗血,跟蹤我的腎功能指數,即肌酐素的高或低。這個指標非常重要,一般正常人其指數大約為50-90,當指數達到100-200時,已顯示其腎功能出現問題,須由腎科醫生跟進,因為當指數衝破200大關時,意味腎功能將會急劇衰退。本來指數在200以內時,若能透過控制飲食和作息保持腎臟健康,仍有幾年時間可以緩衝;萬一已突破200的話,基本上腎功能猶如乘搭升降機般急速衰退,只需幾天,便會上升至400多,之後會去到500,甚至600多,這時醫生會建議病人考慮接受透析治療。
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【腎友心聲】

我的「腎腎地」生活 Life with kidney disease藝文爛鬼樓

文:陳汶燁

時間:2014年09月10日10:10

作為一名腎友,我明白,我們需要思考的事情比別人多,過去不在乎、不在意的,現在要想得很仔細和全面,包括照顧父母、工作、要維持腎病下的健康,千萬別傷風感冒,否則容易引起併發症,還有,是否適合談戀愛甚至組織家庭。說出來很悲觀吧?因為我知道,只要我尚未移植,我就是一顆活生生、會走路,有個人想法的計時炸彈。即使日後較幸運,有機會與自身吻合的腎臟可以移植,我們都沒有百分百的康復,當中還有很多很多維持健康的功夫要做!所以這條路,一輩子注定是漫長的。
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