腎病


【我填寫了香港器官捐贈卡】

我的「腎腎地」生活 Life with kidney disease藝文爛鬼樓

文:文燁

時間:2017年01月18日12:12

一直以來我常在這裡提到,三不五時要回香港瑪麗醫院複診,除了曾經提過的,當年我在瑪麗醫院動過一次胃鏡式放入微型導管手術、證實患上慢性腎衰竭要長期血液透析,以及其後的動靜脈廔管手術外,記憶中好像沒太具體提過我經常來回港澳兩地到底是幹什麼。
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【對澳門器官移植的看法】

我的「腎腎地」生活 Life with kidney disease藝文爛鬼樓

文:文燁

時間:2016年12月27日12:12

本月初,山頂醫院完成了澳門首宗腎臟活體移植手術,據醫院在事後的新聞發佈會上表示,接受家人移植腎臟的病人現時情況穩定,並沒有出現急性排斥情況。作為一名慢性腎衰竭患者,對澳門終於出現首宗活體移植,且獲得成功的消息,當然感到振奮和鼓舞,同時對澳門未來的器官移植技術看到希望。畢竟鄰近地區如香港、台灣,甚至內地,在器官移植方面,不論軟硬件設備已經非常完善,且沿用多年,過去不少需要器官移植的本地居民,若家人或經濟能力許可,大部分會選擇回到上述的國家或地區進行移植,延續生命。
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【動靜脈廔管的「通波仔」及支架植入手術】

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文:文燁

時間:2016年11月29日11:11

按照跟香港瑪麗醫院約好的時間,在會診時見過我的血管外科主診醫生,又做了一次掃瞄後後,過了約三天,便正式動身回去。辦妥入院手續,我被安排入住血管科床位,等待第二天上午做手術。時間是二零一五年的六月初,辦好所有手續已是下午,因為之前已經累積多次在港住院的經驗,所以下車後我在醫院便利店買了一堆零食和雜誌入院,好打發慢愎長夜的惶恐時間。
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【動靜脈廔管的「通波仔」及支架植入手術】

我的「腎腎地」生活 Life with kidney disease藝文爛鬼樓

文:文燁

時間:2016年11月15日11:11

承接上一次「打針的痛楚」內文提到,因高度懷疑靜脈處位置已堵塞,導致動脈處止血困難,預約好我在瑪麗醫院的血管外科主診醫生後,便按照時間動身回去,聽取醫生建議。
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【向曾經及經常照顧我的醫護人員說:謝謝你們!】

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文:文燁

時間:2016年11月8日10:10

向曾經及經常照顧我的醫護人員說:謝謝你們!
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【轉天氣的煩惱】

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文:陳汶燁

時間:2016年10月26日10:10

近日秋風初起,氣溫略為下降,不再像暑假時悶熱,照理是一種令人感到舒適的時節,卻是我煩惱的開始……天氣轉涼,意味我要為保持好自己的乾體重而對食物、食慾和限水方面,展開一場“攻防戰”!
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【打針的痛楚】

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文:陳汶燁

時間:2016年10月18日9:09

自二零一五年一月,首次在澳門腎室裡,由非常具經驗的護士助我在動脈位置打入第一針後,經主診醫生和其他護士輪流打入,大家都認為我的廔管問題不大,應該可以在較上的位置再打入屬於回血用的靜脈第二針,於是在一個月後,即二月份,再由另一名也具資歷的護士試打。印象中記得,這天天氣非常寒冷,心想在這種天氣下打針一定比之前的日子更痛!雖然之前已噴好麻醉劑,可惜護士打入的時候,那種痛如之前預料:真的非筆墨所能形容,好想大聲尖叫出來!又怕嚇壞其他病人,尤其是已做了廔管手術、正在培養中又未能真正打針的病人,真心不想對他們有負面影響,唯有忍著好了!
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【初嚐「十四號針」刺穿的滋味】

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文:陳汶燁

時間:2016年09月27日11:11

自從我的「動靜脈廔管」於二零一四年八月初在香港瑪麗醫院完成手術後,因為創口要兩星期後才正式拆完線,故這期間我仍要依賴鎖骨位置的長期導管進行血液透析,並且需要透過握捏橡皮球的動作,鍛鍊左臂肌肉,讓整條廔管藉此而變得膨漲、粗壯。
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【可怕的抽筋】

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文:陳汶燁

時間:2016年05月24日12:12

自開始血液透析後,因為有洗腎機和人工腎的協助,與腎友們閒聊時,大家都說反正已開始透析,飲食上可以放寬些,毋須吃得太清淡,否則很容易營養不良……這也是事實。之前常聽從香港的醫生和護士建議,嚴格戒口,結果在澳門開始透析後,每次護士幫我抽血做電解質測試時,得出來鉀、鈉、磷的指數偏低,結果怎也不達標,有時甚至要用上鉀3.0或4.0的透析液,既可在透析過程中做補及,亦可避免因透析時洗掉過多的鉀而導致心跳過快。
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【保持事體重對腎友的重要性】

我的「腎腎地」生活 Life with kidney disease藝文爛鬼樓

文:陳汶燁

時間:2016年05月10日12:12

記得之前和大家分享自己心路歷程PART 1這篇文章時,內容曾提及我在血液透析初期,經常會出現抽筋和休克,在介紹上述兩種情況前,這次想先跟大家介紹一下水腫和乾體重。
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【患難見真情】

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文:陳汶燁

時間:2016年04月12日22:22

之前落筆寫的七、八篇「腎腎地」裡面,有很多篇幅著重在我發現患上慢性腎衰竭和如何治療的過程,其實想來頗嚇人,因為當初建立這個欄目,目的是希望引起讀者關注,明白現時有些疾病並非如我們所知的只屬遺傳性那麼簡單,沒有遺傳亦有患上的可能。不過經過自我檢討後,覺得若大部分篇幅都集中在介紹疾病徵狀,然後不斷寫出嚇唬讀者的文章,某程度上與我本來的期盼有點本末倒置……所以接下來的幾篇「腎腎地」將以心路歷程分享為主。
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【心路歷程(PART 2)】

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文:陳汶燁

時間:2016年03月22日14:14

承接上一次跟各位分享患病感受的內容,為避免發生「上文不接下理」,使PART 2能涵接得到,落筆前重溫一次。閱讀後發現上次的分享我用了一個很溫暖、很正面的寫法作結……不是說這樣子不好,何況我寫的全是事實!不過如果換轉我是讀者,我會想:世上有些事情真的如筆者所言,或似文章內容般,只須三言兩語或寥寥千多字,就能從困境走出來,甚至將問題解決?
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【心路歷程(PART 1)】

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文:陳汶燁

時間:2016年03月1日15:15

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患病後我學會不再執著,明白花開花落,冬天後會到春天,陰天後會變晴天,一切順其自然的道理。

之前說了很多關於「慢性腎衰竭」的症狀、治療和護理,鮮有談及自己作為當事人,置身在這慢性疾病裡的感受,所以今次想和大家分享這些年我的心路歷程。
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【吃不到的「雞翼飯」】

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文:陳汶燁

時間:2016年02月23日16:16

那次在港進行的「動靜脈廔管」接駁手術,入手術室後的手術過程已沒記憶,因為給醫生們麻醉了!不過至少整個手術在「零感覺、零痛楚」下進行,使我毋須在無痛下仍感受到有東西在自己身上切切割割的異樣感覺。當中所有,只記得準備手術前去過血管研究中心做最後一次動靜脈血管定位超聲波,以及被推落手術室前護士們幫我吊點滴、打消炎針等大大小小瑣碎事務。
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【一輩子的「生命線」】

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文:陳汶燁

時間:2016年02月2日10:10

又做手術!明顯十萬個不願意!不過心裡很明白,在手臂的血管裡造一條「動靜脈廔管」於血液透析而言屬遲早問題,是必須踏出的一步,大部分依賴血液透析的腎友不能拒絕!
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【心路歷程】

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文:陳汶燁

時間:2014年11月4日16:16

完成了鎖骨長期管手術後,我的洗腎生活開始了另一個階段。
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【放入鎖骨處長期導管的回憶】

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文:陳汶燁

時間:2014年10月29日10:10

在左邊大腿接上臨時洗血導管對日常生活真的非常不便!首先,導管一定不能濕水,否則管口會受感染而發炎;其次不能用雙腳步行,怕拉扯到導管創口處而流血,有一次我以為導管和創口的情況穩定,「膽生毛」地橕著枴杖在家附近與朋友聚會,只是隔一條街而已,回家後發現紗布濕了一片……結果要回醫院換藥洗傷口!並且被護士們勒令:「不許再四處走動!要麼在家休息,要麽在家用枴杖慢慢步行,鍛鍊雙腿吧!如要外出,坐輪椅好了!」這情況大約維持了三星期,直到我回香港瑪麗醫院做了鎖骨處的長期管,再回澳門用長期管開機洗過幾次血,屬安全可行後,才由護士幫我拆除大腿上的導管,左腿才能重新活動。
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【「腎腎地」題外話──奪命胰腺炎】

我的「腎腎地」生活 Life with kidney disease藝文爛鬼樓

文:陳汶燁

時間:2014年10月14日15:15

早在我執筆撰寫第一篇「腎腎地」生活時,內文已提過胰腺炎這個疾病。事實上,七年來我的健康狀況與此病分不開,不過我的末期腎衰竭是否和胰腺炎有關,至今仍然是一個謎。因為這個病多年來簡直使我吃盡苦頭!這個病正式來說,沒有一個可完全根治的治療方法,尤其急性胰腺炎。
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【學會向過去的自己說再見】

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文:陳汶燁

時間:2014年10月7日21:21

抽血和回血用的兩條膠管紅色為動脈抽血藍色為靜脈回血

抽血和回血用的兩條膠管紅色為動脈抽血藍色為靜脈回血

進入洗腎室後,因為我的血管在港治療時每天都要抽血,所以血管較幼,尋找時非常困難,加上放臨時導管只用局部麻醉,當醫生們在我頸部大動脈處落刀時,雖無痛感但明顯有被割開的感覺,一緊張血管自然收縮,所以李醫生及其他醫生前後用了三個小時,才在左邊大腿的腹股溝位置找到合適的血管!

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【腎以食為本】

我的「腎腎地」生活 Life with kidney disease藝文爛鬼樓

文:陳汶燁

時間:2014年09月17日21:21

在香港瑪麗醫院留醫期間,負責診治我的醫生團隊每天藉著抽血和驗血,跟蹤我的腎功能指數,即肌酐素的高或低。這個指標非常重要,一般正常人其指數大約為50-90,當指數達到100-200時,已顯示其腎功能出現問題,須由腎科醫生跟進,因為當指數衝破200大關時,意味腎功能將會急劇衰退。本來指數在200以內時,若能透過控制飲食和作息保持腎臟健康,仍有幾年時間可以緩衝;萬一已突破200的話,基本上腎功能猶如乘搭升降機般急速衰退,只需幾天,便會上升至400多,之後會去到500,甚至600多,這時醫生會建議病人考慮接受透析治療。
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