我的「腎腎地」生活藝文爛鬼樓

我和讀者們就腎病方面交流的二三事

我的「腎腎地」生活藝文爛鬼樓

文:文燁

時間:2017年03月30日 10:10

過去我從來沒有自己寫一個專欄的經驗,自從二零一四年起負責「腎腎地」專欄後,多少都有點擔心…..因為這個專欄的主要方向,既不是說感情或兩性問題、分享減肥健美心得、中醫保健,也不是關注社會狀況,純粹一名腎友說說自己的故事罷了,換轉我是讀者,未必會花太多時間關注這個專欄。故此我一直抱著平常心撰文,心裡想著有多少題材或治療經歷,就與讀者分享多少,盡量貫徹當日決定執筆寫「腎腎地」時定下的方向和原則。

如無記錯大約在二零一五年,當時我的寫稿狀況不及現在般穩定,有時能夠一個星期接一個星期刊登,有時可能隔一個星期,有時卻是透析後身體情況不理想而停止執筆,當中最過份一次是中間隔了半年!雖然事前已說明一切以我的身體健康為大前捉,但那次連平日性情溫和的責任編輯都覺得有點不妥,問:「要繼續寫下去吧?」心想也是啊,開始了總不能有始沒終!何況那時候「腎腎地」裡面已經有十篇八篇文章刊登了,停筆中間又經歷了很多透析時的不適或緊急情況,照理要繼續撰寫絕不缺題材,我便再次寫下去。

因為精神和體魄逐漸有改善,重新執筆後基本可以維持一個星期刊登一次,甚少再發生半年或三個月仍沒有更新的情況。至去年(具體時間已記不清)某一天收到責任編輯的訊息,說有一名讀者大概是剛成為腎友及開始透析,對自己的未來好像看不見希望。看了「腎腎地」後想跟我交流一下感受。並附上該讀者的電郵,叫我想一想是否回覆。之前沒想過會有讀者主動找我交流這方面的問題,不過想到對方現階段正經歷著當日自己慢慢走過來的路,那種無人明白的徬徨無助心情和感受我十分理解!為了保護好個人私隱問題,我在Gmail登記了一個新電郵:kidneylife2016誕生了!

和該名讀者用電郵交流過一次後沒有下文,不清楚我的回答是否有用,但我真心希望能幫到對方。說到底患上慢性腎衰竭,中間有很多階段性的、對身體及心理層面極易產生負面情緒的事發生,同時是每名腎友必經的步驟,不會有腎友可以例外。過程中不分年齡,每名腎友都有自己的情緒或對透析產生厭倦而不想再回醫院的時候,意志力亦隨之被消磨,即使平日仍然可以笑臉迎人,很多時候都是有苦自己知,並非如外界看到的簡單。自從有第一封讀者的電郵後,之後的每篇文章我會在末端加上這個電郵,方便有需要的讀者遇到關於腎病問題、查詢或想交流感受能發電郵給我。

隨後每過一段時間,偶爾收到讀者發來給我、詢問有關腎病食療、可以到哪裡找腎科的專科醫生檢查一類的電郵,當中較多談及的是患病後的心理狀況。事實上不論有否患上這個疾病,我非常歡迎任何人詢問,使更多人了解慢性腎衰竭。只要有疑問,發個電郵過來,能回答的一律樂意回答,不清楚或真的不知道不會即時答,不過我會盡全力尋找正確的醫學答案再回答。也繼續貫徹著「腎腎地」的初衷:在慢性腎衰竭的範疇裡,能力範圍裡幫得上忙我都會伸出援手。

希望「腎腎地」日後繼續分享文章的同時,能幫到更多人認識慢性腎衰竭的可怕之處;另一方面,要明白即使患上這病亦不是世界末日,因為未來是好是壞,最終的決定權仍然掌握在自己手中,與是否患上慢性疾病之間一點關係都沒有。 ( 28 )

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