我的「腎腎地」生活藝文爛鬼樓

心路歷程(PART 1)

我的「腎腎地」生活藝文爛鬼樓

文:陳汶燁

時間:2016年03月1日 15:15

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患病後我學會不再執著,明白花開花落,冬天後會到春天,陰天後會變晴天,一切順其自然的道理。

之前說了很多關於「慢性腎衰竭」的症狀、治療和護理,鮮有談及自己作為當事人,置身在這慢性疾病裡的感受,所以今次想和大家分享這些年我的心路歷程。

首先我要鄭重指出,慢性腎衰竭並非一種立即或短時間內致命的疾病,長期來說它對生命確有嚴重威脅。過去在我的認知裡,常天真以為只有遺傳才得此病,可事實並非如此──在我家族中,父親或母親兩邊根本沒有腎臟疾病或相關遺傳問題,連糖尿病都沒有(糖尿病惡化會併發成腎衰竭)可說是萬中無一!當我被證實患病,且日後、未來,甚至終此生,都要依賴血液透析活下去時,我完全接受不了!真的接受不了⋯⋯真的接受不了⋯⋯真的接受不了⋯⋯因為很痛苦所以要說三次,情緒幾近崩潰!

由發病、接受血液透析至今病情總算受控,至少血透過程中我不會再抽筋和休克(這兩個情況日後再解釋)。不過亦因為抽筋和休克,使我比一般人更理解死亡逐步迫近的感覺。其實得知患慢性病一刻確實很難受,只知道自己身體出了很嚴重問題,一時三刻不能根治,而最壞打算是,要依賴血液透析一輩子⋯⋯人在面對突然其來的重大改變時,腦子裡會產生很多奇怪念頭,例如早上起床後會覺得沒什麼大不了,近中午又覺得自己變得一無所有,原本訂下的計劃實現時間遙遙無期,也看不見未來出路。午飯過後開始呆呆看著電視不知自己想什麼,下午時因依循了之前大堆負面情緒和想法,結果開始感到生不如死⋯⋯每天就在這種惡性循環下過日子。簡單來說,在我當時的思維裡,極端地認為眼前只得兩條路:自私地「一死以謝天下」,要不然用上可以去死的勇氣,咬緊牙關繼績活下去!

聽取過專科護士介紹了之後一系列的治療和準備工作後,中間提及的什麼緊急血液透析要做插管、長期管怎做、動靜脈手廔在哪隻開刀、正式皮膚刺穿時支針有多粗等等⋯⋯聽完後除一片恐慌外,根本不知如何是好!可以說,生平遇上任何事,都不及這次無奈!可惜鑑於我當時的狀況是一點選擇都沒有,縱然十分害怕,都要硬著頭皮一步一步走下去。

可以說,我的所謂勇氣是強行迫出來的⋯⋯

在眾多「挑戰」中,至今我未能習慣打兩針出血和回血的洗腎方式。別以為血液透析裡的針,就是平日注射手臂或臀部的普通肌肉注射用針,而是像牙籤般粗的針啊!以前未打針時,沒細看清楚針的粗幼大小,見鄰床不論任何年紀的腎友,被護士注射時忍痛的表情總覺得不可思議;到真正落場,護士讓我看清了針後,就知道事情糟糕了!古語有云:「針不扎到肉不知痛!」針刺穿的一刻我很想大聲叫出來!腎友坦言,打過兩、三次後普遍有不想再受打針折磨的感覺,故易鬧情緒發脾氣。對我來說即使一個星期要打六針,理智和意志是否到達臨界點都好,必須要視打針為生活一部分,皮肉如何辛苦一定不可以將「我不要回腎室,不要再打針!」之類的話宣之於口,否則我不會有前進動力,更不願意再回腎室治療。

以前我為了最熱愛的工作而奮不顧身,忽略身體和健康的重要性,常以為仍很年輕嘛~怕什麼?結果我竟患上腎衰竭,真的很諷刺呢!這件事說明,人生在世,很多事情我們不能完全掌控,如果有些事既成事實,請以樂觀態度面對和走下去。由此我非常明白,慢性腎衰竭患者的路,註定比其他人漫長而艱辛,以後的日子不管開心或不開心,時間和日子依然流逝,世界不會因我的病情而有任何改變,既然如此,為何我不選擇開心地走下去?

自此我對身邊人和事的看法逐漸放輕,不再執著,盡量調息情緒,放開心情,用正面的態度勇敢地面對所有改變,不要因為一個未必能夠百分百痊癒的慢性疾病而將自己迫入死胡同,放棄人生;不要以為自己沒有選擇,能做到真正的放開懷抱,便會發現人生尚有非常多選擇,至少身邊仍有最愛的親人支持,足以證明我並非一無所有!另一方面,豁達、隨遇而安的正面情緒有助緩和病情,學懂照顧好自己,也是照顧和關愛家人的一種方式。

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無論順境逆境,不在乎身處的環境如何,只在乎如何讓有限生命發光發亮。