2015-02-06 與癌共舞每週專題
二月四日是「世界癌症日」。近年澳門癌症個案趨升,年輕化趨勢更令人吃驚,山頂醫院近年接獲一個大腸癌個案只有十六歲,肺癌個案是十九歲。癌病雖然防不勝防,但只要及早發現和治療,其實已非絕症。澳門政府為癌症病人提供免費醫療服務,但針藥以外的心靈治療,對長期照顧者的支援卻仍然很缺乏,今期專題將檢視癌症治療服務的缺陷,探討病人臨終前家屬的壓力和無助,特別是如何幫助晚期病人過有質素和尊嚴的生活。

臨終支援 家屬:為何醫生不肯說病情?

2015-02-06 與癌共舞每週專題

文:許諾

時間:2015年02月5日 23:23

同樣是大腸癌,Flora丈夫去年十月離世。六神無主的她,慶幸那時聽朋友勸說,當機立斷要在英國留學的女兒回來陪爸爸走完人生最後一程,不致於終生抱憾。令Flora耿耿於懷的是,為何診治過程直至病人臨終,家人都要「估估下」?完全無法從醫生口中得知確切的狀況,好安排接下來的每一步「病人有絕對的知情權,但醫生卻不會正面跟家人分析病情,究竟剩下多少時間,半年還是半個月?死亡的確很難接受,但心中無底,何嘗不是另一種折磨?」

Flora憶述,丈夫的病情來得很急,發現得很遲,確診時已是大腸癌三期,家人都眼前一黑,仿如墮入深渊。手術、化療、穩定、復發、再一次化療,已數不清進出醫院的次數。求醫過程是一條漫長的苦路,恐懼、焦慮、挫敗、無助、疲憋將病者和家屬緊緊綑在一起,幸好有家族成員互相關心和支援,分擔照顧的工作,否則早已將她壓垮。

一年多時間,家庭經濟全壓在Flora身上,情緒亦跟隨丈夫病情如同過坐山車一樣。抵不住化療,越來越虛弱的身軀從二百多磅一下子暴瘦,從拄拐杖出入到要坐輪椅,後來甚至要用人工肛協助排便,「其實就是一個貼在身上隨時準備裝糞便的膠袋,會不定時流出來,會有臭味、會滲漏,也有可能會溢出,可以想像有多困擾、尷尬和難堪,驚到不敢出街。個袋只是貼在皮膚上,夏天有汗水,接口的皮膚很容易潰爛,可想而知他有多辛苦。」癌魔步步進迫,得勢不饒人,要奪走的不光是人的健康,還有生存尊嚴。

「他會說對不起,覺得照顧不了我們,有時又會好綳、好嬲。」Flora只能不住的安慰。

沮喪、無助,很容易擊潰病人和家屬。Flora說照顧者其實需要很多支援,包括心理輔導、生死教育,家人開始要學會如何面對死亡,適當時候查詢病人意向,昏迷後的預設醫療指示,是否繼續搶救?還是使用舒緩療法減少病者的痛苦?更重要是,家屬要掌握足夠的資訊,知道病人的情況,治療步驟、有甚麼選擇和利害關係,要用甚麼藥、之後可能有甚麼反應,要怎樣隨時應對……第一次化療後,癌細胞已擴散至脂肪層,穿過大腸擴散到腹腔,Flora已心知不妙,不斷上網找資料,積極面對的家人也有一定心理準備,只期望從醫生口中了解確切的病情,但這些基本要求,在澳門的醫療系統下往往變成卑微的願望。

「可能不是每個人都接受到,但絕大部分醫生都不敢跟我們談死亡,最壞的情況會是怎樣,只是要護士跟我們說,但家屬需要的是醫生正面的溝通、分析病情,病人有知情權,不是顧左右而言他,幾乎每次都只是說:幾好呀、唔錯呀、係咁架啦。」

直至最後一次上急診,當值醫生委婉的跟她暗示,癌細胞已擴散,建議不要再做入侵性治療,轉介康寧中心,讓病人舒服些。一切來得太突然,Flora直言那一刻有一股寒意從背部直衝上大腦,「從未試過這樣,我還未接受到,心裡只是想:唔係咁快呀?」

Flora說,如果早點知道,如果有更多選擇的餘地,她寧願丈夫少做入侵性治療,不開刀、少抽腹水,減少化療次數,換回更多有生活質素、有尊嚴的時間。拖到最後才突然揭盅,對病人、對家屬的打擊絕對不會少,醫患雙方都不應逃避死亡。澳門醫院應傚法外地,由醫護人員、心理治療師和社工與病人、家屬共同開會,及早坦誠溝通,讓病者爭取餘下時間,安排好身後事,家人亦有時間安排,放下工作全心陪伴,這樣即使病人過身後,家人也算是圓了心願,較容易走出哀傷期。

癌症病友和家屬很需要情緒支援,但澳門長期缺乏相關心理輔導服務。

癌症病友和家屬很需要情緒支援,但澳門長期缺乏相關心理輔導服務。